Chemo 8, die vorerst letzte Chemo beginnt. Gut gelaunt wie immer komme ich in der Klinik an und bekomme dann auch schon so schnell wie möglich meinen Port angestochen. Diesmal bekam ich nicht nur die Wässerung, wie sonst am ersten Tag in der Klinik. Denn dieser Plan beinhaltete 2 Chemobeutel für jeweils etwa eine Stunde und noch eine Dosis in meinen Kopf. Ich bekam, wie beim letzten Mal (ich hatte diese Chemo schon einmal, da ich 2 Zyklen mit jeweils 4 Chemos habe die sich nach dem ersten Zyklus wiederholen) den großen Ständer, weil ich drei Pumpen benötigte die verschieden arbeiten. Der Ständer ist zwar viel größer, schwerer und unhandlicher aber er bleibt nicht so oft an den Kacheln auf dem Boden zum Badezimmer hängen, was sehr von Vorteil ist, da die Pumpen bei doller Erschütterung immer anfangen zu piepsen und einen "Alarm" auslösen. Nun bekam ich mein Zimmer. Diesmal war es ein Doppelzimmer, in dem ich aber die erste Nacht alleine verbrachte. Am Tag zwei kam ich dann zu einem Mädchen auf das Zimmer, welches aber auch sehr nett war. Gerade als ich im Krankenhaus ankam schrieb mir meine Schwester, dass zu Hause ein riesen Paket auf mich warten würde. Auf dem Paket stand der Name einer Freundin, welche weiter weg von mir wohnt und als ich das hörte freute ich mich riesig und konnte es kaum abwarten, dass mein Papa mir das Paket am nächsten Tag mitbringt. Am nächsten Tag kam dann mein Papa mit dem Paket und meinem Mittagessen. Ich war so aufgeregt ich musste natürlich erstmal direkt das Paket öffnen. Ich war kurz vorm Weinen, ein paar Freundinnen von mir, die alle weiter weg von mir wohnen, haben mir alle zusammen ein Paket zusammengestellt. Jeder hat etwas dazu getan und ich habe zu allem eine kleine Botschaft bekommen. Ich habe mich so sehr gefreut. Denn mit sowas hatte ich überhaupt nicht gerechnet und es zeigt einfach mal wieder was für tolle Freunde ich doch habe ! (Mehr zu Ihnen und mir aber auch in einem Beitrag in der Zukunft, in dem es um das Thema Freundschaft gehen soll). Dann aß ich mit meinem Papa zu Mittag und er blieb noch etwas bei mir. Bald war es auch schon wieder Zeit für die nächste Chemo. Ich bekam wieder zwei Beutel über meinen Port und eine in den Kopf. Da sicher Fragen kommen werden, ob es nicht weh tut in den Kopf gepiekst zu werden, hier die Antwort. Nein, es ist wirklich der harmloseste Pieks von allen das kann ich euch versichern. Es wird ja "nur" in mein Rickham gepiekst, welches direkt unter der Haut sitzt und mit einem Schlauch die Chemo in meinem Kopf befördert. Da wie gesagt nur durch die Haut gestochen wird, ist es überhaupt nicht schlimm. Die meisten Ärzte machen das dann sogar bei mir im Bett, während ich aufrecht sitze. So habe ich irgendwie das Gefühl ich habe die Kontrolle über die Situation, ich weiß nicht ob man das nachvollziehen kann. Und da es mitten auf meinem Kopf passiert und ich so keine Möglichkeit habe hinzusehen ist es auch überhaupt kein Problem. Meistens Spiegel ich dann alles in meinem Handybildschirm und schaue dabei zu. Wenn die Nadel erst einmal drin ist kann ich hinsehen, aber ich kann nicht dabei zuschauen wie die Nadel "in mich hinein geht". Mittlerweile mache ich dabei sogar Selfies um diesen Moment festzuhalten. Meistens ist die Situation auch sehr angenehm und die Ärzte oder Schwestern machen Witze, sind locker drauf und ich kann alle Fragen stellen die ich so habe. Ich liebe einfach die Atmosphäre bei mir auf der Station, alle sind sehr locker und verstehen sich gut. Mir wird vor jeder Chemo in den Kopf etwas Hirnwasser abgenommen um sicher zu gehen, dass der Wert des Medikamentes in meinem Hirnwasser nicht zu hoch ist und sich langsam abbaut. Sodass dann die nächste Dosis gegeben werden kann. Diesen Vorgang finde ich auch sehr spannend, denn wann hat man mal die Möglichkeit sein eigenes, oder generell Hirnwasser zu sehen?! Das wars dann eigentlich auch schon für den Tag. Am nächsten Tag waren die Chemos wieder die ähnlichen. Aber es waren auch die letzten über meinen Port, später am Tag wurde ein Systemwechsel gemacht und die Chemos und die dazugehörenden Schläuche wurden alle abgemacht. Ich bekam nur noch ein Kabel für die Wässerung die noch einen Tag weiter laufen musste. Chemo in den Kopf war aber für den Tag danach noch geplant. Am Abend kamen mich zwei Freundinnen besuchen, ich zeigte ihnen die Station und wir setzten uns in einen Aufenthaltsraum, welcher eine sehr bequeme Couch hat, auf der ich gerne mit Freunden sitze. Doch es kam etwas anders als geplant. Später wurde mir gesagt ich könne schon nach Hause gehen, da ich die Chemo sehr gut vertrage, sie schon abgeschlossen war und ich sowieso am nächsten Tag früh wiederkommen musste. Also fuhr meine Freundin mich nach Hause und ich freute mich auf mein Bett zu Hause. Die Nacht ging es mir immer noch super und ich genoss die Nacht im eigenen Bett. Am nächsten Tag war ich wieder sehr früh in der Klinik, denn ich hatte einen straffen Terminplan. Ich sollte Chemo in den Kopf bekommen, Blut musste noch abgenommen werden, weil Essen noch besondere Werte brauchte und einen Sehtest für Essen musste ich auch noch machen. Ich kam auf Station und da diese Freitags vormittags immer sehr voll ist, weil alle ambulanten Termine vor dem Wochenende noch gemacht werden, wurde ich als erstes zum Sehtest in die Augenklinik geschickt. Da bekanntlich die Wartezeit in der Augenklinik sehr lange ist, stellte ich mich schon darauf ein. Aber an dem Tag ging alles sehr schnell und ich kam nach einer zehnminütigen Wartezeit dran. Ich machte einen ganz normalen Sehtest und verschiedene Gesichtsfeldtests und Messungen, wer das kennt weiß ja wie lange sowas dauert. Als ich dann dort fertig war ging ich zurück auf meine Station. Dort bekam ich dann meine Chemo und mir wurde Blut abgenommen. Danach war ich fertig mit meinen Terminen und fuhr gegen 16:30 Uhr nach Hause. Das Wochenende verbrachte ich entspannt zu Hause und Montag und Dienstag ging es nach Essen zum Aufklärungsgespräch und Vorbereitung für die Bestrahlung. Mehr dazu aber im nächsten Beitrag. mein Ständer und ich das paket und ich Chemo in den Kopf Chemo-Müll
14 Kommentare
Chemo 7 und Zeit zu HauseChemotherapie Update !
Mittlerweile sind die siebte und achte Chemo auch überstanden und geschafft. Chemo 7 ging vom 1. August bis zum 5. und in dieser Zeit hatte ich wieder ein tolles großes Einzelzimmer. Die fünf Tage vergingen mal wieder wie im Fluge, ich hatte sehr viel Besuch und so gut wie nie Langeweile. Dieser Block war der "besuchlastigste" von allen, was mich sehr gefreut hat. Es kamen mich Freundinnen besuchen, die ich seit längerem nicht mehr gesehen hatte und wir haben viel gequatscht, was sehr gut getan hat. Natürlich kamen meine zwei besten Freundinnen auch vorbei und vertrieben mit mir die Zeit. Bei den beiden kann ich einfach alles vergessen und wir haben immer was zu lachen. Sie kennen mich so gut wie kaum einer, abgesehen von meiner Familie. Ich kann sein wie ich bin und muss mir keine Gedanken darüber machen, was ich sage oder wie ich es am besten sage. Die beiden sind einfach meine Goldstücke und etwas ganz besonderes für mich. Es kam außerdem eine gute Freundin vorbei, die fast zu jeder Chemo zu mir kommt, sodass sie von mir mittlerweile den Namen "mein persönlichen Dauergast" bekommen hat. Natürlich nur im positiven ! Sie verbringt sehr viel Zeit bei mir. Wenn sie mich besucht, bringt sie mir, wenn sie kann immer was zum Essen mit und wir quatschen Stunden lang über alles und jeden. Ich bin echt froh, dass wir uns durch meine Krankheit nochmal näher gekommen sind, und ich möchte sie nicht mehr missen. Sie ist einer dieser Menschen, bei denen ich mich direkt sehr wohl fühle und ich weiß, dass ich ihr Vertrauen kann. Solche Menschen sind kostbar. Auch wenn man nicht dauerhaft Kontakt hat, weiß man das es trotzdem nichts an der Freundschaft ändert und man sich super versteht, wenn man sich wieder sieht. Naja das war jetzt sehr viel zu dem Thema Freundschaft und ich bin etwas vom Thema abgekommen. Mehr zu dem Thema Freundschaft in einem anderen Post in der Zukunft mal. Jedenfalls war ich meist sehr beschäftigt. Mittags kam - wie immer, ein Elternteil und brachte mir frisches Essen mit. Ich weiß nicht, ob ich das schonmal erwähnt hatte, aber das Essen im Krankenhaus kann ich nicht mehr sehen und esse es auch nicht mehr. Zum Frühstück habe ich eigene Cornflakes und eine eigene Schale dabei, Milch bekomme ich auf Station. Mittagessen bringen mir meine Eltern frisch und als Abendessen bringen sie mir meist einen Tomaten-Mozzarella Salat oder einen Gurkensalat mit Brot mit. Dazu habe ich noch ganz viele Kleinigkeiten zum knabbern für zwischendurch. Also versorgt bin ich ! Zurück zur Chemo, ich vertrug sie gut und Nebenwirkungen waren wieder nur wenige vorhanden. Mein Mund war wieder leicht entzündet und meine Haut brannte und juckte wieder. Aber alles mit Cremes und Mundspülung gut behandelbar, sodass es schnell wieder weg ging. Danach verbrachte ich wie immer schöne Tage zu Hause. Ich unternahm viel mit meinem Freund und wir gingen natürlich fotografieren. An einem Tag hatte ich ein Klassentreffen mit meiner alten Klasse aus der Mittelstufe. Es hat total gut getan meine alte Lehrerin und meine alten Schulkameraden wieder zu sehen und zu hören was sie in den letzten Jahren so gemacht hatten. Wir schauten uns alte Bilder an und haben sehr viel gelacht. An einem Tag war ich mit meiner Schwester und Freundinnen auf einem Reitturnier bei uns in der Nähe und wir haben eine Freundin angefeuert und noch bei anderen Prüfungen zugeguckt. Ich mag es sehr auf Turnieren zu sein, alle dort haben das gleiche Hobby und die gleiche Leidenschaft für Pferde und das Reiten. Ich bin gerne dort, aber ich werde auch wehmütig und vermisse die Pferde und das Reiten sehr. Ein paar Tage später kamen dann Verwandte zu Besuch und wir verbrachten einen schönen Abend bei uns. Ich liebe es, wenn Verwandte kommen und wir grillen oder einfach zusammen sitzen, essen, reden und viel lachen. Da nach dieser Chemo meine Blutwerte nicht gesunken sind und ich nicht ins Zelltief kam hatte ich, bis auf eine Blutkontrolle, frei vom Krankenhaus. So konnte ich die Tage zu Hause sehr genießen und ausnutzen, bis ich am 15. August dann wieder in die Klinik fuhr. Zur vorerst letzten Chemo. Lange kam kein Chemo Update mehr, doch jetzt gehts weiter.
Ach die Zeit vergeht immer so schnell... Inzwischen habe ich Chemo Nr. 6 hinter mir und somit die Hälfte des zweiten Zyklus' (die Chemo ist in 2 Zyklen mit jeweils 4 Chemos eingeteilt). Man muss manchmal alles in kleine Etappen einteilen, welche man zu überwinden hat. Eine davon habe ich bereits geschafft, nämlich Zyklus Nr. 1, und wie das MRT zeigt auch erfolgreich !! Die Therapie darf also geplant weiter gehen. Ich bin so froh und glücklich darüber, mit neuer Kraft und Energie ging es dann weiter mit dem zweiten Zyklus und Chemo Nr. 5. Die Chemos vertrage ich die Tage, die ich im Krankenhaus bin sehr gut und ohne Übelkeit oder Erbrechen. Kleiner zwischen Einwand: ich hatte seit ca. 2 Monaten keine Übelkeit und Erbrechen mehr, was mich sehr freut, da ich mit diesen beiden Sachen durch meinen Tumor, und auch am Anfang der Therapie noch zu kämpfen hatte. Jedenfalls vertrug ich die fünfte Chemo soweit erstmal gut, also körperlich von meinem Gefühl her. Doch so leicht wie sonst machte der "Cocktail" es meinem Körper dann doch nicht. Meine Blutwerte sanken sehr und mein Körper konnte, ohne Hilfe nicht dafür sorgen sich wieder zu regenerieren. So musste ich Sonntag Abends trotz großen Protests von mir, wegen Fieber in die Klinik. Mein Körper war einfach so geschwächt, dass ich mir eine Infektion einfing. Aber bis auf Fieber und das damit verbundene Schwitzen ging es mir gut. Ich musste dann bis Mittwoch bleiben und bekam an zwei Tagen Bluttransfusionen, die meinem Körper sichtlich halfen. Ich hatte wieder Farbe im Gesicht und fühlte mich allgemein fitter. Die Antibiose vertrug ich ohne Probleme und auch das Blut nahm mein Körper gut auf. Zur nächsten Blutkontrolle am Montag den 17. Juli waren meine Werte so gut, dass wir den Tag darauf mit der Therapie weiter machen konnten. So kam ich am nächsten Tag mit meinem ganzen Gepäck wieder und es ging weiter. Ich nehme nämlich immer so einiges mit ins Krankenhaus um es mir gemütlich zu machen. Außerdem esse ich das Essen dort nicht mehr, da ich es einfach nicht mehr sehen kann. Zum Frühstück nehme ich mir deshalb immer meine eigenen Cornflakes und meine eigene Schüssel mit, welche mir meine Mama extra fürs Krankenhaus gekauft hat. Zum Mittagessen kommt dann immer meine Mama oder mein Papa, und versorgen mich mit frisch gekochtem Essen oder etwas ganz gesundem aus verschiedenen Fastfood Restaurants meiner Wahl :D. Ich lebe momentan nach dem Motto "Hauptsache es schmeckt !" Denn ich bin froh, dass ich die Übelkeit und Appetitlosigkeit nicht mehr habe und essen kann. Was meinem Körper sichtlich gut tut, was auch die Waage zeigt. Naja jedenfalls hab ich die sechste Chemo jetzt auch hinter mir und bin wieder zu Hause. Diesmal allerdings mit ein paar Nebenwirkungen im Gepäck. Meine Haut leidet momentan sehr unter dieser Chemo. Sie juckt wie verrückt und einzelne Stellen an meinem Körper neigen dazu sich zu entzünden, wie am Dekolleté, da wo das Pflaster meiner Portnadel saß. Mein Mund ist leider auch nicht ohne weiteres davon gekommen. Ein gereizter Hals, Zahnfleisch, Zunge und kompletter Mundraum sind momentan vorhanden. Mit Cremes, Mundspülung und Tropfen bin ich nun ausgerüstet und hoffe das es die Tage besser wird. Sonst geht es mir aber körperlich gut und meine Blutwerte waren auch top, so kann, wie es aussieht die nächste Chemo nach Plan beginnen Vom 19. 5 - 23.5.17 war ich zur Chemo Nr. 3 im Krankenhaus.
Diesmal bekam wieder ein Einzelzimmer, worüber ich ganz froh war. Am ersten Tag bekomme ich immer noch keine Chemo, sondern nur eine Vorspülung. Es laufen am Tag 5L Flüssigkeiten durch mich durch, dem entsprechend könnt ihr euch ja vorstellen wie oft ich auf die Toilette muss. Das Spülen fängt an dem Tag an, an dem ich komme und endet einen Tag nach der Chemo. Es ist dazu da, um meinen Körper von der Chemo zu reinigen, da diese andere Organe und meinen ganzer Körper belastet. Ich war sehr fit als ich ins Krankenhaus kam, da ich von der letzten Chemo so gut wie keine Nebenwirkungen mehr hatte. Ich hatte das Gefühl, dass mich die Zeit zu Hause, in der es mir so gut ging, mich echt gestärkt hatte. Samstag begann die Chemo. Normalerweise setzt ziemlich schnell nach Beginn die Übelkeit ein, doch auch diese hielt sich in Grenzen und meine Eltern brachten mir sogar Essen mit. Ich muss nämlich dazu sagen, dass ich das Essen im Krankenhaus überhaupt nicht mag und mir deshalb gerne was mitbringen lasse, wenn es mir gut geht. Im Krankenhaus fing ich die Serie "Club der roten Bänder" an, welche ich mir extra zugelegt hatte. Ich muss sagen, ich liebe diese Serie und kann sie jedem nur empfehlen. Klar ist es im Krankenhaus nicht wirklich so, wie es dort manchmal gezeigt wird, aber man konnte was die Krankheit und die Gefühle an geht, so viel nachvollziehen und verstehen. Man hat sich irgendwie sehr verstanden gefühlt und so, als wäre man nicht alleine. Jedenfalls überstand ich alles gut und konnte dann, wie immer Dienstag nach Hause. Irgendwie ist Krankenhaus immer wie ein Wochenendtripp für mich. Und mehr gibts auch garnicht wirklich zu erzählen, es ist nicht viel passiert und die paar Tage dort gehen immer schnell rum. Am Freitag den 5. Mai stand meine dritte Operation an. Ich bekam, ähnlich wie bei meiner zweiten Op eine Art "Zugang" auf den Kopf namens Rickham-Reservoir. So ist es möglich mir Chemotherapie in den Kopf zu geben und so meinen Tumor gezielter zu behandeln. Die Op verlief, wie auch die zweite sehr gut und das Reservoir saß an der richtigen Stelle.
Da ich zu diesem Zeitpunkt ja noch Haare hatte, musste mir für diese Op ein Teil abrasiert werden. Der Rest meiner Haare wurde irgendwie und voll mit Jod an meinen Hinterkopf "geklebt". Damit sie bei der Op nicht zu störten. Dazu muss ich sagen, es war bereits meine zweite Op am Kopf und egal wie schön und gut man die Haare wegsteckt, damit sie bei der Op nicht stören, man wacht immer mit meinem zerzausten Etwas auf dem Kopf auf. Jedenfalls waren meine Haare, oder der Rest der überhaupt noch davon übrig war komplett verklebt, zerzaust und juckte wie verrückt. Das war der Moment in dem ich mich dazu entschloss meine Haare komplett abzurasieren. Einen Tag nach der Op, den Samstag bekam ich wieder meine erste Chemo für diesen Block und Sonntag dann zum ersten Mal Chemo in den Kopf. Diesmal war die Chemo eine andere Zusammensetzung und ich spürte die ersten Nebenwirkungen sehr schnell. Mein Mund begann nach ca. Zwei Tagen sich zu entzünden und Übelkeit war wie immer auch dabei. Naja mein Körper vertrug diese Chemo trotzdem ganz gut, und auch die Chemo in den Kopf ist überhaupt kein Problem, sondern eher das harmloseste für mich persönlich. Ich bekam bis Montag die Therapie und durfte Dienstag wieder nach Hause. Montag im Krankenhaus rasierte ich mir mit meiner Mama und meinem Freund zusammen die Haare ab. (Beitrag dazu kommt noch) Ich hatte echt Angst vor meinem Glatzenkopf und dass ich mich eventuell selbst nicht mehr wieder erkennen würde, doch ich gefiel mir recht gut. Ich hätte niemals gedacht das ich so gut damit zurecht kommen würde. Die zweite Chemo lief also alles in allem sehr gut und die Zeit im Krankenhaus war auch sehr schön. Dieses Mal hatte ich kein Einzelzimmer, aber dafür eine total liebe Zimmernachbarin, wir haben uns total gut verstanden und viel geredet. Port Op, erste Chemo und FolgenAm 18. April stand meine Port Operation an. Es war ein "kleiner" Eingriff und dauerte nicht besonders lange. Ich bin nach einem sehr netten Gespräch mit dem Anästhesisten gut eingeschlafen und dann auch wieder sehr ruhig aufgewacht. Die Op hatte ich super überstanden und mein Port saß gut. Im Gegensatz zur ersten "richtigen" Op war das im Vergleich wie ein Ohrloch stechen, also überhaupt nicht schlimm. Den Tag nach der Operation, also am 19.04. stand meine allererste Chemotherapie an. Ich war echt nervös und etwas aufgeregt, es war ja komplett neu für mich. Ich kannte immer nur aus Erzählungen, die man halt so im Alltag hört, dass die Chemo wohl sehr hart sein würde und es eine schwere Zeit werden würde. Also hatte ich mich auch auf sowas eingestellt, oder es versucht. Naja wie stellt man sich auf etwas, das man sich garnicht vorstellen kann ?
Jedenfalls ging mein erster Chemoblock 3 Tage und dann dürfte ich auch wieder nach Hause. Bis auf Übelkeit waren die Nebenwirkungen echt noch harmlos. "Das Schlimme" von dem immer alle reden, sind ja auch "nur" die Nebenwirkungen, die die Chemo bewirkt. Wo von auch eine der Haarausfall ist. Ich hatte nach der Chemo zwei Wochen Pause und durfte zu Hause sein und musste nur zu regelmäßigen Blutkontrollen in Krankenhaus, also alles nicht besonders schlimm. Ich verkraftete die Chemo ganz gut, die erste Woche war anstrengender als die zweite. Man fühlte sich einfach allgemein schlapp,antriebslos und die Übelkeit war auch noch vorhanden, aber alles nichts was man nicht beheben könnte. Zudem fing meine Haut total an zu jucken und ich bekam teilweise entzündete stellen, die ich Regelmäßig eincremen musste. Nach 3 Tagen war das aber auch zum Glück wieder vorbei. Die zweite Woche zu Hause ging es mir bis auf Schlappheit wieder besser. Die Zeit zu Hause baut einen echt auf. Ich durfte sogar in die Schule, zum Sportabitur auf den Sportplatz zum zuschauen und anfeuern. Das war eine Ausnahme und ich musste meinen Mundschutz ein paar mal tragen. Eigentlich muss ich Orte, an denen sich viele Menschen aufhalten, wie den Supermarkt, Kino, Einkaufszentren, Feste oder sonstiges meiden. Da dies aber draußen war und auch nicht allzu viele Leute da waren ging das. Mein Körper ist sehr geschwächt und so auch sehr anfällig für Infekte, in diesem Zustand könnte sogar eine Erkältung oder Fieber gefährlich werden. Naja also die zweite Woche war schön zu Hause und ich hab meinen guten Zustand und meine Haare, die mir noch blieben genutzt. Denn Dienstag den 25.04 begannen meine Haare auszufallen. Meine größte Angst begann, morgens beim Frühstück zog ich mir beim kratzen am Kopf einen verfilzten Knäuel Haare vom Kopf. Die nächsten Tage konnte ich mir ständig Strähnen vom Kopf ziehen die einfach locker geworden waren. Ich haarte wirklich schlimmer als ein Tier. Es war echt nervig muss ich sagen, die Klamotten waren voll mit Haaren und jeden Morgen das Kopfkissen. Mittlerweile war ich echt froh wenn die Zeit vorbei war. |
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Februar 2018
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