Chemo 7 und Zeit zu HauseChemotherapie Update !
Mittlerweile sind die siebte und achte Chemo auch überstanden und geschafft. Chemo 7 ging vom 1. August bis zum 5. und in dieser Zeit hatte ich wieder ein tolles großes Einzelzimmer. Die fünf Tage vergingen mal wieder wie im Fluge, ich hatte sehr viel Besuch und so gut wie nie Langeweile. Dieser Block war der "besuchlastigste" von allen, was mich sehr gefreut hat. Es kamen mich Freundinnen besuchen, die ich seit längerem nicht mehr gesehen hatte und wir haben viel gequatscht, was sehr gut getan hat. Natürlich kamen meine zwei besten Freundinnen auch vorbei und vertrieben mit mir die Zeit. Bei den beiden kann ich einfach alles vergessen und wir haben immer was zu lachen. Sie kennen mich so gut wie kaum einer, abgesehen von meiner Familie. Ich kann sein wie ich bin und muss mir keine Gedanken darüber machen, was ich sage oder wie ich es am besten sage. Die beiden sind einfach meine Goldstücke und etwas ganz besonderes für mich. Es kam außerdem eine gute Freundin vorbei, die fast zu jeder Chemo zu mir kommt, sodass sie von mir mittlerweile den Namen "mein persönlichen Dauergast" bekommen hat. Natürlich nur im positiven ! Sie verbringt sehr viel Zeit bei mir. Wenn sie mich besucht, bringt sie mir, wenn sie kann immer was zum Essen mit und wir quatschen Stunden lang über alles und jeden. Ich bin echt froh, dass wir uns durch meine Krankheit nochmal näher gekommen sind, und ich möchte sie nicht mehr missen. Sie ist einer dieser Menschen, bei denen ich mich direkt sehr wohl fühle und ich weiß, dass ich ihr Vertrauen kann. Solche Menschen sind kostbar. Auch wenn man nicht dauerhaft Kontakt hat, weiß man das es trotzdem nichts an der Freundschaft ändert und man sich super versteht, wenn man sich wieder sieht. Naja das war jetzt sehr viel zu dem Thema Freundschaft und ich bin etwas vom Thema abgekommen. Mehr zu dem Thema Freundschaft in einem anderen Post in der Zukunft mal. Jedenfalls war ich meist sehr beschäftigt. Mittags kam - wie immer, ein Elternteil und brachte mir frisches Essen mit. Ich weiß nicht, ob ich das schonmal erwähnt hatte, aber das Essen im Krankenhaus kann ich nicht mehr sehen und esse es auch nicht mehr. Zum Frühstück habe ich eigene Cornflakes und eine eigene Schale dabei, Milch bekomme ich auf Station. Mittagessen bringen mir meine Eltern frisch und als Abendessen bringen sie mir meist einen Tomaten-Mozzarella Salat oder einen Gurkensalat mit Brot mit. Dazu habe ich noch ganz viele Kleinigkeiten zum knabbern für zwischendurch. Also versorgt bin ich ! Zurück zur Chemo, ich vertrug sie gut und Nebenwirkungen waren wieder nur wenige vorhanden. Mein Mund war wieder leicht entzündet und meine Haut brannte und juckte wieder. Aber alles mit Cremes und Mundspülung gut behandelbar, sodass es schnell wieder weg ging. Danach verbrachte ich wie immer schöne Tage zu Hause. Ich unternahm viel mit meinem Freund und wir gingen natürlich fotografieren. An einem Tag hatte ich ein Klassentreffen mit meiner alten Klasse aus der Mittelstufe. Es hat total gut getan meine alte Lehrerin und meine alten Schulkameraden wieder zu sehen und zu hören was sie in den letzten Jahren so gemacht hatten. Wir schauten uns alte Bilder an und haben sehr viel gelacht. An einem Tag war ich mit meiner Schwester und Freundinnen auf einem Reitturnier bei uns in der Nähe und wir haben eine Freundin angefeuert und noch bei anderen Prüfungen zugeguckt. Ich mag es sehr auf Turnieren zu sein, alle dort haben das gleiche Hobby und die gleiche Leidenschaft für Pferde und das Reiten. Ich bin gerne dort, aber ich werde auch wehmütig und vermisse die Pferde und das Reiten sehr. Ein paar Tage später kamen dann Verwandte zu Besuch und wir verbrachten einen schönen Abend bei uns. Ich liebe es, wenn Verwandte kommen und wir grillen oder einfach zusammen sitzen, essen, reden und viel lachen. Da nach dieser Chemo meine Blutwerte nicht gesunken sind und ich nicht ins Zelltief kam hatte ich, bis auf eine Blutkontrolle, frei vom Krankenhaus. So konnte ich die Tage zu Hause sehr genießen und ausnutzen, bis ich am 15. August dann wieder in die Klinik fuhr. Zur vorerst letzten Chemo.
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Meine Symptome und Eigene VermutungenEs fing im Sommer 2016 an. Damals war ich mir überhaupt nicht bewusst, dass meine Symptome Anzeichen dafür waren, dass irgendwas mit mir nicht stimmt.
Als erstes bekam ich Gleichgewichtsstörungen, also ich schwankte teilweise beim normalen Laufen auf dem Gehweg. Dazu kam, dass ich Probleme hatte während ich in Bewegung war, Dinge die ruhig standen zu fixieren und ruhig zu sehen. Das ist schwer zu beschreiben, ich versuche es an Hand eines Beispiels: wenn ich auf dem Pferd saß und galoppierte (für die nicht Reiter, das ist die schnellste Gangart, quasi "rennen") fiel es mir unheimlich schwer Dinge, wie die Reitbahn oder Personen, zu fixieren, sie zogen immer nur schnell an mir vorbei. Vergleichbar damit, wenn man in einem sehr schnellen Zug oder Auto sitzt, wo man draußen gar nichts mehr fixieren kann und alles nur an einem vorbei zieht. Das hatte ich aber ebenfalls im Bus, beispielsweise bei einer Geschwindigkeit von etwa 30kmh, bei der man normalerweise ohne Probleme in der Stadt ein Schild schnell mal lesen kann - quasi im vorbeifahren. Außerdem ist mir jetzt im Nachhinein aufgefallen, dass ich auch seit etwa Sommer Probleme hatte, beim Schminken meine rechte Gesichtshälfte im Spiegel zu sehen. Im Sportunterricht beim Turnen bekam ich Schwierigkeiten auf dem Schwebebalken zu balancieren, was mir im Frühjahr und die Jahre davor noch relativ leicht gefallen war. Die Probleme mit dem Gleichgewicht wurden auch im Laufe der Zeit immer schlimmer. Als es dann langsam auf das Abitur zu ging, konnte ich kaum noch auf dem Balken stehen. Die Probleme schob ich immer auf fehlende Fitness und Konzentration. Naja neben den Gleichgewichtsstörungen bekam ich des Öfteren Übelkeit, diese vor allem morgens, nüchtern direkt nach dem Aufwachen. Zudem musste ich mich öfter übergeben (wieder häufig morgens) und auch wenn ich viel Stress, einen langen Tag oder ich mir zu viele Gedanken über Essen gemacht hatte. Oder manchmal auch einfach so. Mir war das Thema sehr unangenehm und nur mein Freund wusste, wie schlimm es wirklich war. Manchmal musste ich mich zu Hause nach dem Essen direkt übergeben und konnte mein Essen nicht bei mir behalten. Anfangs dachte ich, ich sei schwanger, das ist meist die erste Vermutung bei morgendlicher Übelkeit. Da dies aber nicht der Fall war, dachte ich es sei Einbildung und ich würde mir einfach viel zu viele Gedanken über das Essen machen. Im Laufe der Zeit vermutete ich ernsthaft eine Essstörung und/oder Magersucht. Ich informierte mich sogar schon über Psychologen. Das war schon ein Thema, was mich sehr belastete, da es mir -wie gesagt- sehr unangenehm war und ich mich, heimlich übergab. Im Nachhinein sagten mir meine Familie und Freunde, dass sie es sich schon manchmal gedacht hatten. Aber es gab gute und schlechte Tage. Wenn ich viel an einem Tag gemacht hatte, also lange Schule und Arbeiten und Lernen, war es schlimmer, als wenn ich zu Hause war ohne viel gemacht zu haben. Auf Abschlussfahrt im Herbst 2016 war es beispielsweise wieder eher schlimmer und ich musste mich einmal abends zum Essen zwingen und behielt es leider dann auch nicht lange bei mir. Im Skiurlaub Anfang Januar 2017 dagegen war es wieder mal besser und ich habe das Hotelessen richtig ausgenutzt und richtig viel gegessen und hatte auch Appetit. Das ging eigentlich Beides immer so weiter. Dazu entwickelte ich im Laufe der zweiten Hälfte von 2016 große Müdigkeit und ein hohes Schlafbedürfnis. Ich war immer müde und konnte immer schlafen und bin auch in kürzester Zeit eingeschlafen, was mein Freund sehr auffiel. Wir konnten kein Film gucken, ohne dass ich nach wenigen Minuten einschlief. Dieses Problem schob ich einfach auf Überbelastung mit Arbeit, Führerschein, Hobby, Abitur und Freunde. Anfang Februar 2017 trat einen Tag nach einem kleinen Sturz mit dem Snowboard ein Pochen in meinem rechten Ohr auf. Ich machte mir anfangs keine Gedanken darüber und ignorierte es einfach. Allerdings wurde es im Laufe der Zeit immer lauter und stärker, so dass ich auch immer schlechter hörte. Ich googelte, rätselte rum und stellte eigene Vermutungen an, wie beispielsweise eine Gehirnerschütterung. Schließlich ging ich zum Hausarzt und die Vermutung war eine Erkältung. Als dann ein paar Wochen später meine vermeintlichen Verspannungen in der rechten Schulter und im Nackenbereich immer schlimmer wurden und begannen, rechts bis in den Schädel zu strahlen und teilweise auch in die Augenhöhlen, entschied ich mich dazu, wieder zum Arzt zu gehen. Ich bekam Krankengymnastik verschrieben und mir wurde ein Termin beim Neurologen vorgeschlagen, aber das nahm ich nicht wirklich ernst, da ich immer noch davon ausging, ich hätte einfach zu viel Stress oder würde selbst irgendetwas falsch machen. Jedenfalls bekam ich dann bei der Krankengymnastik Massagen, welche teilweise halfen, aber teilweise meine Schmerzen auch verstärkten. Inzwischen wurde es März, und Anfang diesen Monats bekam ich das ausschlaggebende Symptom, durch das alles "aufgedeckt" wurde -ich sah Doppelbilder ! Das fiel mir sehr extrem beim TV gucken, in der Schule beim Blick an die Tafel und beim Autofahren auf. So konnte ich teilweise Dinge, die 1-2 Meter von mir weg waren, nicht klar und einzeln sehen. Des Weiteren kam es mir vor, als würde ich immer durch eine Fensterscheibe schauen und dazu nicht alles 100% ruhig und klar sehen. Ich drehte dadurch meinen Kopf immer nach rechts, da ich mit links besser und normaler sehen konnte. Ich fuhr teilweise mit komplett eingedrehtem Kopf Auto und musste mir in engen Straßen kurz mal das rechte Auge zu halten, um mit links alles genau sehen zu können. Darüberhinaus drehten sich Dinge die ich sah, vor allem wenn ich meinem Blick zu schnell schweifen lies. Ich konnte beispielsweise beim Volleyball spielen nicht erkennen, ob der Ball jetzt schon auf meiner Seite vom Netzt war oder noch auf der gegnerischen Seite. Ballspiele waren generell katastrophal in dieser Zeit. So konnte ich nicht erkennen, ob der Ball jetzt schon bei mir war und fing die Bälle immer zu spät oder zu früh. Dazu kam dann noch, dass (wie anfangs beschrieben) Bewegung und gleichzeitiges Fixieren von Dingen kaum möglich war. Blieb ich kurz mal stehen, um meine Mitspieler oder den Ball sehen zu können, drehte und bewegte sich immer noch alles. Da kam ich mir manchmal im Sport echt schön blöd vor. Da ich merkte, dass es von selbst nicht besser wurde und es langsam auch keine Einbildung mehr sein konnte, rief ich bei verschiedenen Augenärzten an. Leider hatte keiner kurzfristig einen Termin frei. Ich hätte meistens über 2 Monate warten müssen. Da ich aber wusste, dass ich so nicht weiter machen konnte und etwas getan werden musste, machte ich einen Sehtest bei einem Optiker. Dieser stellte fest, dass ich nicht normal, sondern tatsächlich doppelt sah. Deswegen schickte er mich darauf hin zu einem neuen Augenarzt, der mir so glücklicherweise schnell einen Termin geben konnte. Ein paar Tage danach, an einem Dienstag, schrieb ich meine erste Abiturklausur, bei der ich meine Mitschüler wiederholt mit Schluckauf nervte. Ich weiß garnicht mehr genau wann das anfing, aber zuletzt hatte ich um die 8 mal am Tag Schluckauf, worüber ich mich aber eigentlich nur lustig machte. Teilweise machte ich mir schon Gedanken und es wunderte mich, aber ich schenkte dem keine weitere Aufmerksamkeit, außer das ich mal nach Schluckauf googelte, was mir aber auch nicht weiter half. Jedenfalls ging es mir am Abend vor dieser Prüfung wieder mal nicht gut und ich konnte mein Essen nicht bei mir behalten. Ich führte dies auf die Aufregung zurück. So ging ich sehr geschwächt und mit leerem Magen in die Prüfung, was bei einer fünfstündigen Klausur, bei der man sich sehr konzentrieren muss, auch nicht gerade vorteilhaft ist. Ich hatte mir Obst und Gemüse zum knabbern für die Klausur geschnitten, um wenigstens etwas zu mir zu nehmen, da ich wusste, dass ich Nahrung brauchte um Energie zu haben und fit zu sein. Ich ging einmal in der Klausur zur Toilette und mir war beim Aufstehen schon schwarz vor Augen und ich taumelte zur Tür. Nach der Prüfung ging es mir nicht anders, zum Glück war eine Freundin da, die mich stützte, sonst wäre ich danach vor Erschöpfung umgekippt. Einen Tag vor dem Termin beim Augenarzt, es war Donnerstag, fuhr ich zu einem Hals-Nasen-Ohrenarzt, da mein Ohrgeräusch nicht besser wurde. Im Gegenteil, es wurde mit der Zeit immer lauter und ich hörte immer schlechter. Ich konnte in der Schule im Klassenraum oder beim Sport in der Halle, wo so viele Menschen anwesend waren und durcheinander redeten, kaum Stimmen und Geräusche voneinander unterscheiden und mich nicht orientierten. Es war so sehr schwer, mich im Unterricht noch zu konzentrieren oder mich mit Personen zu unterhalten, während andere im Hintergrund redeten. Jedenfalls stellte der Arzt fest, dass mit meinen Ohren an sich alles normal wäre, also nichts sichtbar kaputt oder beschädigt. Aber durch einen Hörtest war klar zu erkennen, dass ich sehr schlecht hörte und einen Hörsturz hatte. Ich bekam Medikamente und Ruhe verschrieben und fuhr zufrieden nach Hause. Dann fuhr ich am nächsten Morgen zu meinem Termin beim Augenarzt und dieser brachte das Ganze ins rollen. Wie es dann weiter geht könnt ihr in meinem aller ersten Blogbeitrag nachlesen. Weiter aber zu meinen Vermutungen und Gedanken zu diesen ganzen Symptomen. Teilweise dachte ich, so etwa im Februar/März, meine Kondition und mein Kreislauf wären einfach sehr schwach, weil ich zu dieser Zeit viel mit Lernen und Arbeiten beschäftigt war, sodass ich den Sport und die Bewegung etwas schleifen ließ. Also begann ich regelmäßig ins Leichtathletiktraining zu gehen und darüberhinaus begann ich zu joggen, um mich fit zu halten und gleichzeitig für die praktische Sportprüfung fürs Abitur zu trainieren. Das ist so meine Krankheitsgeschichte, bevor ich wusste was los war. Zudem muss ich sagen, dass ich oft vermute, dass ich die Therapie und die Zeit nach der Op auch so gut vertrage, da es mir schon ein 3/4 Jahr vorher immer wieder schlecht ging. Es ging mir nie wirklich konstant gut, so dass ich froh war, nicht mehr kämpfen zu müssen, sondern mir geholfen wurde und ich mich einfach voll auf mich und meine Gesundheit konzentrieren konnte. Ich bin einfach so unendlich froh, dass wir nun wissen woher das alles kam und es einen Grund dafür gab. Das ich einfach krank war/bin und nicht unsportlich, gestresst oder psychisch krank. Teilweise ist es beängstigend, wenn man das, womit ich zu kämpfen hatte, alles hört und man fragt sich, hätte man es früher erkennen können ? Aber die Antwort lautet eindeutig, Nein. Solche Tumore entdeckt man meistens nur durch Zufälle oder wenn die Symptome schon sehr weit fortgeschritten sind, so wie es bei mir der Fall war. Keiner kommt auf die Idee, bei Nackenschmerzen, Übelkeit und ein bisschen Schwanken auf der Straße ein MRT machen zu lassen. Ich hatte teilweise schon überlegt, mal in die Notaufnahme zu fahren. Allerdings hab ich den Gedanken ganz schnell wieder bei Seite geschoben, da ich dachte, ich würde ausgelacht werden, wenn ich wegen so "kleinen" Problemen extra in die Notaufnahme kommen würde. Zudem rechnet man ja auf keinen Fall bei solchen "normalen" Beschwerden, mit so einer Krankheit. Eben weil ich die Beschwerden alle schon kannte und sie nichts außergewöhnliches waren, habe ich mir auch weiter keine Gedanken gemacht. Man muss dazu sagen, es hilft auch keinem weiter, wenn man jetzt paranoid wird und wegen jedem kleinen Wehwehchen zum Arzt fährt. Klar, bei mir ist es in Zukunft was anderes und ich sollte schon aufmerksam sein, aber ich meine so generell für jeden Menschen. Außerdem habe ich das ja dann irgendwann auch gemacht. Trotzdem vermutet man ja, bei einem sonst gesunden und fitten jungen Menschen in meinem Alter so etwas nicht. Da habe ich einfach Pech gehabt, dass es mich getroffen hat, denn die Krankheit ist bei mir auch nicht genetisch bedingt. Es war einfach ein großer dummer Zufall, wo gegen ich, und auch sonst niemand was hätte tun können. Auch eine gesunde Ernährung und ein vermeintlich gesunder Lebensstil hätten dies nicht verhindern können. Ich möchte nochmal dazu sagen, dass ich kein Arzt oder Experte bin, nur weil es mich jetzt getroffen hat und ich mich dadurch mit so etwas nun besser auskenne. Ich kann immer nur das erzählen, was ich erlebt und durchgemacht habe, und von meinen Erfahrungen und Beschwerden berichten. Außerdem möchte ich hiermit auch niemanden verunsichern oder dazu raten, ins Krankenhaus zu fahren, wegen Kopfschmerzen oder sonstigem. Natürlich möchte ich ebenso auch keinem davon abraten. Ich hoffe einfach, ihr konntet so einen kleinen Einblick bekommen und nachvollziehen, wie es mir ging und wie ich hier gelandet bin. |
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Februar 2018
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