Marlene meine Geschichte
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Meine Bestrahlung, Fragen

10/7/2017

15 Kommentare

 
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4 Wochen, 20 Tage, 40 Bestrahlungen


Ich beginne fast jeden Bericht mit diesem Satz: Wie schnell die Zeit doch vergeht.
Aber es stimmt einfach, ich habe schon fünf Wochen Bestrahlung hinter mir.
Mittlerweile ist alles Routine und die Bestrahlung selbst stört mich kaum noch.
Ich möchte hier berichten wie so eine Bestrahlung abläuft und wie ich mich dabei gefühlt habe. So könnt ihr euch hoffentlich besser vorstellen und mitfühlen, wie so etwas abläuft. Wo fange ich am besten an? – Ich habe so viele Eindrücke.
Ich möchte vorher erwähnt haben, dass ich kein Arzt bin, nicht alle Fachbegriffe weiß und nur MEINE persönliche Meinung und Erfahrungen schildern kann und hier nicht für die Allgemeinheit spreche.
Vor ab, allgemeine Fragen, die auftreten könnten:

Wie sieht eine Bestrahlung aus? Sieht man die Strahlen als eine Art „Laser“?
-Nein, man kann die Strahlen so nicht sehen. Es ist zu vergleichen mit Röntgen, CT, MRT.
ABER ich selbst, die Person die bestrahlt wird sieht blaue Blitze und riecht sie ebenfalls. Die Strahlen lösen etwas im Gehirn aus, was uns diese „Blitze“ sehen und riechen lässt. Allerdings in der Geruch nicht sehr angenehm, vergleichbar mit starkem metallischen oder mit dem Geruch den Geld in der Hand hinterlässt. Außerdem höre ich die Maschine wenn sie „arbeitet“, es ist vergleichbar mit einem PC der auf Hochtouren arbeitet. So weiß ich immer genau wann es los geht, es sei denn meine Musik ist so laut, dass sie das Geräusch übertönt. Das ist meine persönliche Beschreibung. Ich kann nur sagen wie ich es empfinde.


Spürt man es, wenn man bestrahlt wird. Tut es weh?
-Nein man spürt gar nichts. Es wird nicht warm und tut nicht weh.


Wie lange dauert so eine Bestrahlung?
-Das ist nicht so leicht zu sagen. Es spielen verschiedene Dinge hierbei eine Rolle.
Die zu bestrahlende Körperstelle wird immer je nach Fläche und Größe eingeteilt. In meinem Fall wurde ich vom Kopf, die Wirbelsäule herunter, bis zum Steißbein bestrahlt. Der Grund: Mein Tumor hatte zwar laut MRT nicht ins Nervenwasser gestreut, allerdings könnten dort trotzdem kleinste böse Zellen vorhanden sein, welche man so nicht sehen kann. Zur Info: Das Nervenwasser läuft vom Gehirn bis zur Wirbelsäule herunter.
Da ich ein sehr großer Mensch bin, wurde mein Bereich in vier zu bestrahlende Abschnitte eingeteilt. Ich hatte zwei Rücken und zwei Kopffelder.
Ein Feld zu bestrahlen dauerte in der Regel immer etwa 30 bis 60 Sekunden.
Bis die Bestrahlung beginnt, kostet es etwas Zeit und das gute Auge der Schwestern und Pfleger. Der Ganze Bestrahlungsprozess dauert etwa 40 bis 60 Minuten. Dazu gehört das Ausrichten vor der Bestrahlung, sowie der eigentliche Prozess.


Warum werde ich zwei Mal am Tag Bestrahlt?
-Es hat sich im Laufe der Forschung einfach ergeben, dass der Tumor besser zu behandeln ist wenn man zweimal am Tag bestrahlt. Ich bekomme dabei nicht mehr Dosis als die Menschen die einmal am Tag bestrahlt werden. Meine Dosis wird einfach nur in zwei Bestrahlungen aufgeteilt.


Warum die Protonenbestrahlung und keine normale Strahlentherapie?
-Mein Tumor ist gut behandelbar mit der Protonentherapie. Außerdem wird dabei das umliegende gesunde Gewebe nicht so stark belastet und sie ist schonender für den Körper.



Warum bin ich in Essen?
-Die Protonentherapie ist in Deutschland noch nicht so weit verbreitet wie eine normale Strahlentherapie. Das nächste Protonenzentrum in meiner Umgebung wäre Marburg gewesen. Allerdings war dies nicht möglich, weil ich wohl zu groß sei, aus welchen Gründen auch immer. So hat sich meine Klinik mit Essen verbunden und schnell eine Zusage bekommen und Termine ausgemacht.

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15 Kommentare
Miriam link
10/7/2017 08:04:30 am

Hallo meine Liebe,
Sehr schön geschriebener Artikel mal wieder❤
Ich mag deinen Schrebstil sehr und verfolge dich schon eine ganze Weile lang.
Aber wenn ich fragen darf, wie fühlt sich das an, 60 min. dort ruhig liegen bleiben zu müssen, ist dir das unangenehm und bist du dabei schon mal eingeschlafen ?
Dankeschön🙈😉

Antwort
Anisha nörz
10/7/2017 08:58:39 am

Respekt ich bewundere dich!

Antwort
Anna
10/7/2017 10:26:12 am

Hey Marlene,
Das ist jetzt eine mega unpassende Frage und das soll nicht komisch oder doof bei dir ankommen, aber ich möchte einfach wissen: Ist dein Krebs tödlich? Oder nur bei manchen?

Du machst das alles wirklich toll❤
Deine Anna

Antwort
Mia
4/24/2018 02:27:56 am

@Anna

Medulloblastom im Erwachsenenalter

Medulloblastome bei Erwachsenen sind relativ selten und stellen nur einen Anteil von 1% aller Hirntumoren des Erwachsenenalters. Entstehung und Eigenschaften dieser Tumoren unterscheiden sich nur unwesentlich von den Tumoren des Kindesalters. Sie entstehen aus embryonalen Zellen und bilden vorwiegend Tumoren in der hinteren Schädelgrube. Bei Kindern entstehen diese Tumoren vorwiegend zentral, in der Mitte der Hirnwasserwege. Beim Erwachsenen entstehen sie vorwiegend in den Kleinhirnhälften.

Diagnose
Im Mittelpunkt steht die Magnetresonanztomographie (MRT), die die Lage, Größe und Ausdehnung des Tumors bestimmen kann. Die Tumoren neigen zu einer Ausbreitung über die Hirnwasserwege. Im Erwachsenenalter tritt diese Tumorausbreitung zwar deutlich seltener auf als im Kindesalter. Dennoch ist eine Untersuchung des Hirnwassers und eine MRT des Rückenmarkkanals notwendig. Die Sicherung der Diagnose erfolgt anhand der feingeweblichen Untersuchung des chirurgisch entfernten Tumors.


Therapie
Die Operation bildet den ersten therapeutischen Schritt und führt häufig zu einer Entlastung und Besserung möglicher vorliegender Symptome wie Schwindel, Übelkeit und Erbrechen.

Da der Tumor gelegentlich die Hirnwasserwege verlegt, können auch interne und externe Ableitungen des Hirnwasserweges notwendig werden.

Als Standard folgt anschließend eine Strahlenbehandlung des gesamten Zentralnervensystems, gefolgt von einer Aufsättigung der ursprünglichen Tumorregion, da diese Tumoren sich über die Hirnwasserwege ausbreiten und nicht ausreichend radikal reseziert werden können. Es werden hierdurch Heilungen in über 70 % der Fälle erreicht.

Inzwischen haben sich im Kindesalter zusätzliche chemotherapeutische Behandlungskonzepte etablieren können. Die Anwendung im Erwachsenenalter ist jedoch unklar und wird aktuell in einer Studie der NOA überprüft. Die Frage bleibt offen, ob die intensiveren Chemotherapien, die bei Kindern häufig Anwendung finden, auch bei Erwachsenen durchgeführt werden können.

Prognose

Die Heilungsaussichten (Prognose) von Kindern und Jugendlichen mit einem Medulloblastom haben sich dank der großen Therapiefortschritte in den letzten Jahrzehnten erheblich verbessert. Die heute eingesetzten modernen Untersuchungsmethoden und intensiven, standardisierten Kombinationstherapien führen dazu, dass fünf Jahre nach der Diagnosestellung insgesamt etwa 75 % der erkrankten Kinder und Jugendlichen leben. Die 10-Jahres-Überlebensraten liegen bei knapp 70 %.

Die Prognose für den einzelnen Patienten hängt allerdings davon ab, an welchem Medulloblastom-Subtyp er erkrankt ist, ob Metastasen und/oder ein Resttumor nach der Operation vorliegen, wie alt er zum Zeitpunkt der Diagnose ist und wie die Erkrankung auf die Therapie anspricht. Bei Patienten mit einem günstigen Risikoprofil werden mit der heute gängigen Therapie Überlebensraten von über 80 % erreicht, besonders günstig ist die Prognose für Patienten mit einem desmoplastisch/nodulären Medulloblastom oder einem WNT-aktivierten Medulloblastom. Patienten mit einem ungünstigen Risikoprofil (zum Beispiel einem anaplastisches oder großzelligen Medulloblastom oder einer MYCC-/MYCN-Amplifikation) haben weniger günstige Heilungsaussichten. Das Vorliegen von Metastasen kann, muss aber nicht, mit einer ungünstigeren Prognose verbunden sein, auch hier spielen der Tumortyp, das Therapieansprechen und weitere Faktoren eine Rolle. (Deutsche Krebsgesellschaft)

Antwort
Emily
10/24/2017 11:14:12 pm

Hey Marlene
Ich lese deinen Blog zwar noch nicht lange aber ich bewundere dich jetzt schon. Diese Motivation die du anderen Leuten zeigst, diesen blöden Krebs zu besiegen ist einfach nur mitreißend. Es ist toll zu sehen was du für ein starkes Mädchen bist. Lass dich von dieser kack Krankheit nicht unterkriegen und mach weizer

Antwort
Daniela
11/5/2017 02:34:06 am

Gut beschrieben, auch die "Biltze" und der Geruch während der Bestrahlung.
Interessant wäre vielleicht noch die Fixierung des Kopfes während der Bestrahlung. Da ich bei meinen Bestrahlungen auf dem Rücken lag, wurde eine Kunststoff-Maske für mein Gesicht angepasst, die am Bestrahlungstisch befestigt wird. Man darf sich während der Bestrahlung nicht bewegen.
Also eingeschlafen bin ich dabei nie, schon aus von Marlene o.g. Gründen.

Ein Medulloblastom ist ein bösartiger Tumor, der theoretisch immer wieder kommen kann. Deswegen bekommt man die Bestrahlung und/oder Chemo.

Marlene, alles Gute für dich❤

Antwort
christoph Dastig link
11/17/2017 06:55:13 am

Hallo und danke, dass du deine Erfahrungen mit uns teilst. Ich finde es super, wie mutig du bist. Die Tochter meiner Freundin musste zur MRT und hatte schon dabei schreckliche Angst. Das wichtige ist, dass man sich in der Praxis wohl fühlt und eine entspannende Atomsphäre gegeben ist.

Antwort
Anna gazzaniga link
12/24/2017 12:20:02 pm

Ciao Marlene!!!, il tuo nome è bellissimo sono mamma di Alessandra di 13 anni. Se non è troppo disturbo mi potresti dire i tuoi sintomi iniziali prima di avere la diagnosi. Con affetto ed infinita stima ti abbraccio

Antwort
Pharmagut link
1/3/2018 07:43:57 am

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Antwort
LOL
4/3/2018 02:41:04 pm

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Antwort
Einfühlungsvermögen hoch 10
4/19/2018 01:38:02 pm

Im Ernst??

Antwort
Reni
1/12/2018 01:49:21 am

Marlene, hast du einen Tipp wie man den Geruch während/nach der Bestrahlung besser erträgt?Mein Sohn leidet da gerade sehr drunter. Liebe Grüße!

Antwort
Sara
2/3/2018 09:56:38 am

Hallo marlene,
Ich bewundere dich wirklich sehr! Nur ein kleiner Hinweis das personal welches dich bestrahlt können keine Schwestern und Pfleger sein, das sind mtras.

Antwort
jeanrené
2/3/2018 01:47:23 pm

Ich lade Sie ein, diese Website zu besuchen: www.regenere.org
gut zu dir!

je vous invite a visiter ce site: www.regenere.org bien a vous!

Antwort
Nadim
3/16/2020 07:09:46 am

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