So geht es weiter nach meiner DiAgnoseDie ersten Tage nach der endgültigen Diagnose Nachdem wir meine Diagnose bekommen hatten standen für mich ganz viele neue Termine an. Es war genau das Gegenteil von dem, wie ich meine weiteren Wochen in meinem Kopf geplant hatte. Ich wollte nach den Ferien wieder in die Schule gehen und mein Abitur fortsetzen, naja das konnte ich also direkt vergessen. Am nächsten Tag hatte ich meinen ersten Termin bei meinen neuen Ärzten und auf meiner neuen Station. Ich bin ab sofort in der Kinderklinik, da meine Krankheit eine Kinderkrankheit ist und die Ärzte sich auf der Station einfach am besten mit der Behandlung und der Krankheit an sich auskennen. Als ich zum ersten Mal meine zukünftige Station betrat war es ein komisches Gefühl. Ich sah die ganzen Eltern und die Kinder die das ähnliche Schicksal teilen wie ich und lachten und total glücklich aussahen. Ich konnte mir garnicht vorstellen auch bald dort zu sein. Ich fühlte mich gesund und so sah ich auch aus, ganz normal. Die ganzen Angehörigen müssen gedacht haben, dass ich nur jemand besuche, dachte ich mir. Mir gefiel der Gedanke das man mir nicht ansah das ich krank bin und das es wahrscheinlich auch keiner dachte. Meine langen Haare machten mich stolz und auch das ich mit meinen 18 Jahren nun immer alle Arztpapiere selbst unterschreiben kann und wie eine Erwachsene Person behandelt werde. Jedenfalls hatten wir dann noch weitere Aufklärungsgespräche wie meine Behandlung aussehen würde und was meine Krankheit überhaupt genau ist und was das bedeutet für mich und meine Zukunft. Unsere 100 Fragen wurden dann auch im Laufe der Zeit beantwortet, denn alles ist ja total neu für einen und man muss ja wissen auf was man sich in der Zukunft einstellen muss. Mir wurde außerdem mitgeteilt, dass dann so schnell wie möglich die nächste Op anstand damit ich meinen Port Katheter implantiert bekommen konnte. -> dieser sitzt im Dekolleté und ist eine Art "Zugang" über den ich meine Medikament bekomme Dann stand noch ein Gespräch mit der Radiologie auf dem Plan wo ich in die Strahlentherapie eingewiesen wurde, da ich diese Behandlung auch bekomme. Das was bei mir aus den ganzen Gesprächen am meisten hängen blieb war, dass eine Nebenwirkung der Chemotherapie und der Bestrahlung ist, dass ich meine Haare verlieren werde. Wenn ich ehrlich bin war das Thema Haare verlieren für mich damals das schlimmste an allem, denn ich hing sehr an meinen Haaren. Ich war stolz, dass ich sie überhaupt auf ihre damalige Länge hin 'züchten' konnte, da meine Haare nicht dafür bekannt waren lang zu sein oder schnell zu wachsen. Naja da musste ich durch und heute kann ich sagen, ich habe es auch dadurch geschafft und es war überhaupt nicht schlimm ! Dann stand also für mich als nächstes die Operation und dann meine erste Chemotherapie an.
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Februar 2018
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