Am Freitag den 5. Mai stand meine dritte Operation an. Ich bekam, ähnlich wie bei meiner zweiten Op eine Art "Zugang" auf den Kopf namens Rickham-Reservoir. So ist es möglich mir Chemotherapie in den Kopf zu geben und so meinen Tumor gezielter zu behandeln. Die Op verlief, wie auch die zweite sehr gut und das Reservoir saß an der richtigen Stelle.
Da ich zu diesem Zeitpunkt ja noch Haare hatte, musste mir für diese Op ein Teil abrasiert werden. Der Rest meiner Haare wurde irgendwie und voll mit Jod an meinen Hinterkopf "geklebt". Damit sie bei der Op nicht zu störten. Dazu muss ich sagen, es war bereits meine zweite Op am Kopf und egal wie schön und gut man die Haare wegsteckt, damit sie bei der Op nicht stören, man wacht immer mit meinem zerzausten Etwas auf dem Kopf auf. Jedenfalls waren meine Haare, oder der Rest der überhaupt noch davon übrig war komplett verklebt, zerzaust und juckte wie verrückt. Das war der Moment in dem ich mich dazu entschloss meine Haare komplett abzurasieren. Einen Tag nach der Op, den Samstag bekam ich wieder meine erste Chemo für diesen Block und Sonntag dann zum ersten Mal Chemo in den Kopf. Diesmal war die Chemo eine andere Zusammensetzung und ich spürte die ersten Nebenwirkungen sehr schnell. Mein Mund begann nach ca. Zwei Tagen sich zu entzünden und Übelkeit war wie immer auch dabei. Naja mein Körper vertrug diese Chemo trotzdem ganz gut, und auch die Chemo in den Kopf ist überhaupt kein Problem, sondern eher das harmloseste für mich persönlich. Ich bekam bis Montag die Therapie und durfte Dienstag wieder nach Hause. Montag im Krankenhaus rasierte ich mir mit meiner Mama und meinem Freund zusammen die Haare ab. (Beitrag dazu kommt noch) Ich hatte echt Angst vor meinem Glatzenkopf und dass ich mich eventuell selbst nicht mehr wieder erkennen würde, doch ich gefiel mir recht gut. Ich hätte niemals gedacht das ich so gut damit zurecht kommen würde. Die zweite Chemo lief also alles in allem sehr gut und die Zeit im Krankenhaus war auch sehr schön. Dieses Mal hatte ich kein Einzelzimmer, aber dafür eine total liebe Zimmernachbarin, wir haben uns total gut verstanden und viel geredet.
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Port Op, erste Chemo und FolgenAm 18. April stand meine Port Operation an. Es war ein "kleiner" Eingriff und dauerte nicht besonders lange. Ich bin nach einem sehr netten Gespräch mit dem Anästhesisten gut eingeschlafen und dann auch wieder sehr ruhig aufgewacht. Die Op hatte ich super überstanden und mein Port saß gut. Im Gegensatz zur ersten "richtigen" Op war das im Vergleich wie ein Ohrloch stechen, also überhaupt nicht schlimm. Den Tag nach der Operation, also am 19.04. stand meine allererste Chemotherapie an. Ich war echt nervös und etwas aufgeregt, es war ja komplett neu für mich. Ich kannte immer nur aus Erzählungen, die man halt so im Alltag hört, dass die Chemo wohl sehr hart sein würde und es eine schwere Zeit werden würde. Also hatte ich mich auch auf sowas eingestellt, oder es versucht. Naja wie stellt man sich auf etwas, das man sich garnicht vorstellen kann ?
Jedenfalls ging mein erster Chemoblock 3 Tage und dann dürfte ich auch wieder nach Hause. Bis auf Übelkeit waren die Nebenwirkungen echt noch harmlos. "Das Schlimme" von dem immer alle reden, sind ja auch "nur" die Nebenwirkungen, die die Chemo bewirkt. Wo von auch eine der Haarausfall ist. Ich hatte nach der Chemo zwei Wochen Pause und durfte zu Hause sein und musste nur zu regelmäßigen Blutkontrollen in Krankenhaus, also alles nicht besonders schlimm. Ich verkraftete die Chemo ganz gut, die erste Woche war anstrengender als die zweite. Man fühlte sich einfach allgemein schlapp,antriebslos und die Übelkeit war auch noch vorhanden, aber alles nichts was man nicht beheben könnte. Zudem fing meine Haut total an zu jucken und ich bekam teilweise entzündete stellen, die ich Regelmäßig eincremen musste. Nach 3 Tagen war das aber auch zum Glück wieder vorbei. Die zweite Woche zu Hause ging es mir bis auf Schlappheit wieder besser. Die Zeit zu Hause baut einen echt auf. Ich durfte sogar in die Schule, zum Sportabitur auf den Sportplatz zum zuschauen und anfeuern. Das war eine Ausnahme und ich musste meinen Mundschutz ein paar mal tragen. Eigentlich muss ich Orte, an denen sich viele Menschen aufhalten, wie den Supermarkt, Kino, Einkaufszentren, Feste oder sonstiges meiden. Da dies aber draußen war und auch nicht allzu viele Leute da waren ging das. Mein Körper ist sehr geschwächt und so auch sehr anfällig für Infekte, in diesem Zustand könnte sogar eine Erkältung oder Fieber gefährlich werden. Naja also die zweite Woche war schön zu Hause und ich hab meinen guten Zustand und meine Haare, die mir noch blieben genutzt. Denn Dienstag den 25.04 begannen meine Haare auszufallen. Meine größte Angst begann, morgens beim Frühstück zog ich mir beim kratzen am Kopf einen verfilzten Knäuel Haare vom Kopf. Die nächsten Tage konnte ich mir ständig Strähnen vom Kopf ziehen die einfach locker geworden waren. Ich haarte wirklich schlimmer als ein Tier. Es war echt nervig muss ich sagen, die Klamotten waren voll mit Haaren und jeden Morgen das Kopfkissen. Mittlerweile war ich echt froh wenn die Zeit vorbei war. So geht es weiter nach meiner DiAgnoseDie ersten Tage nach der endgültigen Diagnose Nachdem wir meine Diagnose bekommen hatten standen für mich ganz viele neue Termine an. Es war genau das Gegenteil von dem, wie ich meine weiteren Wochen in meinem Kopf geplant hatte. Ich wollte nach den Ferien wieder in die Schule gehen und mein Abitur fortsetzen, naja das konnte ich also direkt vergessen. Am nächsten Tag hatte ich meinen ersten Termin bei meinen neuen Ärzten und auf meiner neuen Station. Ich bin ab sofort in der Kinderklinik, da meine Krankheit eine Kinderkrankheit ist und die Ärzte sich auf der Station einfach am besten mit der Behandlung und der Krankheit an sich auskennen. Als ich zum ersten Mal meine zukünftige Station betrat war es ein komisches Gefühl. Ich sah die ganzen Eltern und die Kinder die das ähnliche Schicksal teilen wie ich und lachten und total glücklich aussahen. Ich konnte mir garnicht vorstellen auch bald dort zu sein. Ich fühlte mich gesund und so sah ich auch aus, ganz normal. Die ganzen Angehörigen müssen gedacht haben, dass ich nur jemand besuche, dachte ich mir. Mir gefiel der Gedanke das man mir nicht ansah das ich krank bin und das es wahrscheinlich auch keiner dachte. Meine langen Haare machten mich stolz und auch das ich mit meinen 18 Jahren nun immer alle Arztpapiere selbst unterschreiben kann und wie eine Erwachsene Person behandelt werde. Jedenfalls hatten wir dann noch weitere Aufklärungsgespräche wie meine Behandlung aussehen würde und was meine Krankheit überhaupt genau ist und was das bedeutet für mich und meine Zukunft. Unsere 100 Fragen wurden dann auch im Laufe der Zeit beantwortet, denn alles ist ja total neu für einen und man muss ja wissen auf was man sich in der Zukunft einstellen muss. Mir wurde außerdem mitgeteilt, dass dann so schnell wie möglich die nächste Op anstand damit ich meinen Port Katheter implantiert bekommen konnte. -> dieser sitzt im Dekolleté und ist eine Art "Zugang" über den ich meine Medikament bekomme Dann stand noch ein Gespräch mit der Radiologie auf dem Plan wo ich in die Strahlentherapie eingewiesen wurde, da ich diese Behandlung auch bekomme. Das was bei mir aus den ganzen Gesprächen am meisten hängen blieb war, dass eine Nebenwirkung der Chemotherapie und der Bestrahlung ist, dass ich meine Haare verlieren werde. Wenn ich ehrlich bin war das Thema Haare verlieren für mich damals das schlimmste an allem, denn ich hing sehr an meinen Haaren. Ich war stolz, dass ich sie überhaupt auf ihre damalige Länge hin 'züchten' konnte, da meine Haare nicht dafür bekannt waren lang zu sein oder schnell zu wachsen. Naja da musste ich durch und heute kann ich sagen, ich habe es auch dadurch geschafft und es war überhaupt nicht schlimm ! Dann stand also für mich als nächstes die Operation und dann meine erste Chemotherapie an.
Von dem Tag meiner ersten Diagnose an wartete ich 5 Tage und dann stand meine erste Operation an. Meine ersten Tage im Krankenhaus waren echt angenehm muss ich sagen. Ich war zuvor nie im Krankenhaus und kannte es daher gar nicht. Doch meine ersten Eindrücke waren nur positiv, ich durfte zwar kaum laufen und wurde im Rollstuhl rumgefahren aber da hatte ich nichts gegen.
Zum Thema Operation kann ich sagen, ich war total erleichtert als ich erfuhr, dass ich meine Haare behalten könnne und nur ein Teil, nämlich da wo operiert wurde, abrasiert wird. Die Operation verlief gut und dauerte insgesamt 9 Stunden. Da ich keine Erfahrungen mit Narkose oder Operationen hatte, war meine Angst sehr gering. Zurückblickend bin ich froh, dass diese große OP meine erste war, so konnte ich ohne Angst oder Vorahnung, wie sich wohl sowas anfühlt da durch gehen. Zudem muss ich sagen, bin ich mittlerweile auch froh, dass ich die OP am Hinterkopf hatte, da ich was Wunden angeht sehr empfindlich bin und mich schnell ekel und es mich dann auch gerne mal umhaut. Nach der OP war ich wohl etwas zickig zu allen Personen um mich herum, was im Nachhinein ganz lustig ist. Naja die Tage nach der Op hatte ich starke Schmerzen da meine komplette Halsmuskulatur angeschwollenen war und ich das Gefühl hatte mein Kopf würde 100kg wiegen. Doch die Zeit heilt ja bekanntlich Wunden, und so wurde auch meine Wunde von Tag zu Tag besser und ich erhohlte mich gut. Anfangs war ich etwas ängstlich mich zu bewegen doch mit Hilfe, Zuspruch und Übung wurde auch das immer besser. Obwohl "nur" mein Kopf betroffen war und meine sonstigen Körperteile problemlos funktionierten hatte ich das Gefühl ich könne nicht laufen. Naja das wurde aber auch mit der Zeit immer besser und schon bald lief ich täglich meine Runden auf meinem Stockwerk und durchs Krankenhaus. Mit der Erholung kam auch mein Hunger und Appetit wieder und so musste mir jeden Abend jemand meiner Familie was richtiges zum Essen mitbringen. Ich verbrachte dann noch ca. 1 1/2 Wochen im Krankenhaus bis die Biopsie meine Befunde ergab und die Ärzte sich über den Befund ausgetauscht hatten. Dann war endlich der Tag gekommen an dem ich nach Hause konnnte und ich die Ergebnisse mitgeteilt bekam. Es fing alles an am 24.03.2017. An diesem Tag hatte ich einen Termin beim Augenarzt, da ich seit ca. einem Monat schlecht sah. Ich hatte in die Ferne Doppelbilder und sah nach links und rechts unruhig. Ich dachte ich würde einfach eine Brille brauchen und wollte mir vom Arzt die Gläser verschreiben lassen. Ich war ziemlich früh morgens dort und nachdem der Arzt sich meine Augen angesehen hatte, fragte er mich, ob ich alleine da wäre. Ich war alleine dort, schließlich konnte ich Auto fahren und brauche für eine solche Untersuchung nicht mehr meine Eltern. Jedenfalls sagte er mir ich sei ein Notfall und müsse sofort in die Augenklinik und ich solle nicht alleine fahren. Dann fuhren mein Papa und ich in die Klink, in der wir 4 Stunden warten mussten, bis ein paar Tests durchgeführt wurden. Das Problem waren wohl nicht meine Augen, sondern die Nerven dahinter.
Anschließend wurden wir in die Notaufnahme zum Neurologen geschickt. Auch dort war wieder viel Geduld gefragt, nach langem Warten wurden wir endlich aufgerufen. Beim Neurologen beantwortete ich erneut Fragen zu meinen Symptomen und es wurden wieder Übungen durchgeführt. Alles war in Ordnung, doch eine Übung war katastrophal. Ich sollte auf dem Boden balancieren als wäre dort ein Seil. Ich verlor immer wieder das Gleichgewicht und konnte kaum auf einem Bein stehen, dann lief ich noch ein paar mal auf und ab. Der Neurologe entschied ich solle ein MRT machen um sicher gehen zu können und eine Diagnose zu erstellen. Nebenbei dazu gesagt, es war Freitag und ich hätte Montag und Dienstag meine letzten beiden Abiturklausuren geschrieben. Es war mittlerweile 18 Uhr und ich hatte noch nichts für Bio gelernt, was mein Leistungskurs ist und in dem ich sowieso nicht wirklich begabt bin . Naja, ich in Gedanken immer noch bei meinem Lernproblem machte mich auf den Weg zum MRT, welches wieder eine halbe Ewigkeit dauerte. Papa, mittlerweile schon fast verhungert wartete natürlich wieder auf mich und gegen 21 Uhr bekamen wir das Ergebnis präsentiert. Wir wurden wieder zum Neurologen gerufen der mittlerweile nicht mehr alleine war, er hatte einen Neurochirurgen dazu gezogen. Dieser teilte uns mit, dass ich einen gutartigen Hirntumor namens Ependymom habe. Zu diesem Zeitpunkt wusste noch niemand von meiner endgültigen Diagnose und dass alles noch schlimmer werden würde. Ich hatte wirklich die ganze Zeit daran geglaubt, dass ich nichts habe und einfach nur gestresst bin oder sowas in der Art, deshalb war ich auch dementsprechend geschockt. Es war eine komische Stille im Raum, so als warteten die Ärzte auf irgendeine Reaktion, ich war so verwirrt, dass ich gar nicht wusste wie ich reagieren sollte oder wie man in so einem Moment wohl am besten reagiert. Schließlich fing ich an zu weinen und sagte nur "ich will doch eigentlich nur mein Abitur schreiben", denn wir hatten zusammen mit dem Neurologen noch überlegt ob es möglich wäre, dass ich meine restlichen Prüfungen noch schreiben kann. Doch nach dieser Diagnose war klar, dass ich am selben Abend noch dort bleiben musste. Papa und ich warteten darauf, dass ich ein Zimmer bekam und informierten in der Zeit meine Familie und ich natürlich meinen Freund und meine zwei besten Freundinnen. Dann bekam ich ein Zimmer und wurde dort zur Überwachung direkt an EKG und ein Blutdruckmessgerät angeschlossen. Abends kamen dann noch mein Bruder und meine Mama und brachten mir Sachen. Alle waren sehr traurig was komisch für mich war, da ich jetzt auf einmal im Mittelpunkt stand. Auch auf der Station wollten alle immer wissen wie es mir geht, dabei war ein paar Stunden zuvor noch alles wie immer gewesen. Jedenfalls war das dann meine erste Nacht im Krankenhaus, welche ich ruhig überstand. |
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Februar 2018
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