7 Wochen 35 Tage 70 Bestrahlungen ca. 5 Chemotherapien vom 4.09.2017 bis zum 23.10.2017 Essen war eine sehr wichtige und prägende Zeit im letzten Jahr. In Essen ist so viel passiert! Ich musste eigenständiger sein und habe viel gelernt. Darüber hinaus habe ich tolle Menschen getroffen und einiges erlebt. Und das Beste - die Bestrahlung hat effektiv gewirkt und positiv zu meinem jetzigen Gesundheitszustand beigetragen. Die Bestrahlung an sich habe ich gut und mit wenigen Nebenwirkungen überstanden. Ich hatte zwar anfangs mit Appetitlosigkeit zu kämpfen, aber das legte sich mit der Zeit. Lediglich meine Blutwerte wurden durch die Bestrahlung bis ins Rückenmark doch arg in Mitleidenschaft gezogen, weswegen ich zwei Blutkonserven in dieser Zeit benötigte. Neben der Bestrahlung bekam ich dann noch einmal im der Woche Chemotherapie, wenn meine Blutwerte dies zuließen. So weit alles zum „medizinischen“ Teil. Doch in Essen ist so viel mehr als nur die Bestrahlung passiert, und diese Erlebnisse möchte ich mit euch teilen. Es ist zwar schon etwas Zeit vergangen, aber ich dachte mir - besser spät als nie. Außerdem möchte ich auch für mich persönlich (als Andenken) nochmal ein paar Dinge schriftlich festhalten und „dokumentieren“. Mich haben jede Woche verschiedene Personen nach Essen begleitet und mich unterstützt. Wir haben im Elternhaus der Essener Elterninitative für krebskranke Kinder gewohnt und hatten eine schöne Zeit dort. Das Team, das dort alles organisiert, ist sehr hilfsbereit und herzlich. Ich habe mich dort immer sehr wohlgefühlt. Es war also immer jemand bei mir und so wurde es nie langweilig und ich konnte Beziehungen pflegen und Zeit mit lieben Menschen verbringen. Wir haben das so organisiert, da es für meine Eltern schwierig geworden wäre, die ganzen sieben Wochen bei mir zu sein, da sie ja auch arbeiten mussten und ich noch fünf Geschwister habe (darunter drei Pflegebrüder), um die sie sich ja auch kümmern mussten. Uns allen wurde durch die Unterstützung wirklich viel abgenommen. Außerdem war (und bin) ich ja eigentlich auch alt genug... Ich kann euch ja mal aufzählen, wer wann dort war: Woche 1 - mein Opa Woche 2 - meine Tante Woche 3 - die halbe Woche zwei Freundinnen und dann meine Mama Woche 4 - mein Onkel und seine Frau Woche 5 - mein Freund Woche 6 - meine Schwester Woche 7 - meine besten Freundinnen Woche 8 - mein Papa (nur ein Tag, da in Woche 5 ein Feiertag war und wir diesen Tag nachholen mussten) Man sieht, es war immer was los und mir konnte gar nicht nicht langweilig werden. Das Elternhaus liegt nicht weit weg vom Uniklinikum und so konnte ich immer zur Bestrahlung laufen. Eine U-Bahn Station ist auch direkt vor der Haustür und somit hatte ich auch die Möglichkeit, immer ganz schnell in die Stadt zu fahren. Oft habe ich mich wirklich gefühlt wie ein „normales“ Mädchen, was in der Stadt wohnt und in die Uni geht oder sowas. Diese Normalität und Selbstständigkeit haben mir sehr geholfen. Ich muss vorab erklären, dass ich am Wochenende immer zu Hause war und nur unter der Woche in Essen blieb. War ich mit Personen da, die nicht mit dem Auto angereist waren, traf ich sie erst dort. In diesen Fällen brachte und holte mich immer jemand aus meiner Familie nach Essen. Die erste Woche mit meinem Opa war sehr schön. Wir hatten viele tolle Gespräche und näherten uns an. Seitdem haben wir ein viel schöneres und engeres Verhältnis. So war das eigentlich bei allen, außer meinen zwei besten Freundinnen und meinem Freund natürlich. In der ersten Woche hatten mein Freund und ich unseres 2jähriges Jubiläum. An diesem Tag waren wir ja leider nicht zusammen, da ich in Essen war, und so postete ich anlässlich des Tages ein Bild von uns. Ja was soll ich sagen - mit diesem Bild explodierte mein Instagram Account. Plötzlich stieg meine Abonnentenzahl im Minutentakt. Kurz bevor ich nach Essen gefahren bin hatten meine Freunde mich mit Luftballons und einem Essen anlässlich der 15tausend überrascht, und nach dem Bild war ich in sehr kurzer Zeit plötzlich bei über 40tausend. Das war wirklich sehr verrückt, aber ich freute mich natürlich sehr. In Woche zwei war dann meine Tante aus Nordeutschland bei mir. Es war sehr schön und sie hat mich richtig verwöhnt. Sie wohnt mit ihrer Familie sehr weit weg von uns und wir sehen uns nicht so oft, deshalb war es sehr schön, dass wir eine Woche miteinander verbracht haben. In dieser Woche war ich auch seit sehr langer Zeit endlich mal wieder im Kino. Wir hatten uns extra eine Uhrzeit rausgesucht, an der nicht so viele Menschen ins Kino gehen, damit es nicht so voll ist, weil ich ja immer noch ein geschwächtes Immunsystem hatte (und habe) und so anfälliger für Keime und entsprechende Krankheiten bin. Außerdem traf ich in der Woche die liebe Natalie. Sie ist die Gründerin der Organisation „Blogger4Charity“ und sie machte mich mit ihrem Projekt vertraut, und außerdem quatschten wir noch über persönliches. Alles in allem hatte ich einen tollen Abend und ich bin sehr froh, dass wir uns kennengelernt haben. Sie lud mich dann noch zu ihrem Event ein, welches eine Woche später stattfinden würde. Dazu aber später mehr. In der dritten Woche kamen mich zwei langjährige Freundinnen aus einer Facebook Gruppe, welche auch sehr weit weg wohnen und die ich noch nie persönlich getroffen hatte, begleiten. Wir hatten endlich mal genug Zeit zusammen und konnten viel quatschen und haben einiges unternommen. Auch waren wir wieder im Kino, was mich sehr freute. Zur Info: Ich liebe Kino und ich könnte jede Woche gehen. Ich muss aber auch erwähnen, dass meine Begleitpersonen mich mich natürlich auch zweimal am Tag zur Bestrahlung und einmal in der Woche zur Chemo begleiten mussten. Wenn es mir schlecht ging mussten sie für mich kochen und mich halt unterstützen und mir einfach helfen. Da es mir aber selten schlecht ging, konnte ich fast immer selbst mit anpacken. Die Nebenwirkungen waren generell anfangs schlimmer als dann zum Ende hin. Ich hatte mit Schlappheit und Appetitlosigkeit zu kämpfen. Am Mittwoch in der dritten Woche löste dann meine Mama die beiden Mädels ab. Die Tage mit meiner Mama waren toll und es hat uns beiden sehr gut getan, so viel Zeit miteinander zu verbringen. Das hat mir nochmal neue Kraft und Zuversicht gegeben, denn es war schon manchmal blöd, dass ich Sonntagnachmittag immer wieder nach Essen musste, während alle anderen zu Hause bleiben konnten. Naja.. aber an dem anschließenden Wochenende war das oben erwähnte Event und ich freute mich riesig darauf. Es wurde dann auch wirklich einer der schönsten Tage in 2017 für mich. Es war total aufregend und ich hab sehr viel erlebt. Morgens fuhren mein Freund, meine zwei besten Freundinnen und ich nach Düsseldorf. Daniel (mein Freund) fuhr glücklicherweise und brachte uns sicher ans Ziel. Auf dem Event angekommen durften wir schon vor der Eröffnung rein und es uns bequem machen. Kurz darauf traf auch Elisa, ein, eine Freundin, die ich über Instagram kennengelernt habe und die ebenfalls an Krebs erkrankt ist. Zur Info: das Event diente dazu, Menschen mit Krebs zu unterstützen, Spenden für Organisationen zu sammeln und Menschen auf das Thema aufmerksam zu machen. Deshalb passten Elisa und ich -wir zwei Glatzköpfe- da auch super rein. Es war ein toller Tag und ich lernte wieder ganz viele tolle Menschen kennen und verbrachte einfach einen wunderschönen Tag. Was aber für mich persönlich so das Schönste war, war die Tatsache, dass meine besten Freundinnen und Daniel sich viel besser kennengelernt haben. Dieser Tag hat das Eis zwischen ihnen gebrochen und wir hatten so eine lustige und lockere Heimfahrt mit vorherigem Abendessen in Düsseldorf. Es bedeutet mir unheimlich viel, dass sich mein Freund und meine besten Freundinnen jetzt so gut verstehen. Seitdem ist das Verhältnis viel besser und lockerer als vorher. Auf dem Event hab ich die Drei nämlich öfter mal alleine stehen lassen, weil ich beschäftigt war und Leute getroffen habe. Also, als Tipp für euch - wollt ihr die Beziehung von eurem Partner und euren Freunden zueinander verbessern, lasst sie einfach alleine in ungewohntem Umfeld stehen, so sind sie aufeinander angewiesen und müssen sich auf Dauer irgendwann unterhalten... (kleiner Scherz am Rande). Abends waren wir dann noch auf einer Feier von unserem Abijahrgang und wir trafen viele Freunde. So ging dann dieses schöne Wochenende vorbei und ich musste wieder nach Essen. Die nächste Woche waren dann mein Onkel und seine Frau mit mir in Essen. Die Beiden wohnen bei uns in der Nähe und wir konnten mit dem Auto nach Essen fahren. Sie schliefen nicht bei mir im Elternhaus, aber wir verbrachten den Tag zusammen und sie begleiteten mich trotzdem überall hin. Sie waren mir eine große Hilfe und auch hier hatten wir wieder eine schöne Zeit, spielten viel Kniffel und nutzten die freie Zeit. Woche fünf war dann Daniel an der Reihe. Er fuhr selbst mit dem Auto, was ganz praktisch war, da wir so mobil waren und zu verschiedenen Orten, wie zum Beispiel dem Centro in Oberhausen, fahren konnten, Auch in dieser Woche nutzten wir die freie Zeit zwischen den Bestrahlungen und der Chemotherapie und unternahmen viel und fotografierten. Allerdings konnte ich in dieser Woche keine Chemotherpie bekommen, da meine Blutwerte durch Chemo und Bestrahlung zu schlecht waren, deshalb bekam ich stattdessen eine Bluttransfusion. Ich war sehr froh und glücklich, dass es für ihn möglich war, mich eine Woche zu begleiten und zu unterstützen. In der sechsten Woche begleitete mich meine kleine Schwester, was ich auch sehr schön fand. Sie hatte zu der Zeit Ferien und deshalb war es ihr möglich, bei mir zu sein. Unser Papa fuhr uns Sonntagnachmittag nach Essen. Meine Schwester und ich hatten in unserer gemeinsamen Zeit viel Spaß miteinander, haben viel gelacht, geshoppt und uns super verstanden (was früher nicht immer der Fall war...). Papa holte uns Freitag dann wieder ab und schon war Wochenende, was aber wie immer wie im Flug verging. Dann war es wieder mal so weit und es war Sonntag – Abreisetag. Ein allerletztes Mal für eine Woche. Tabea (eine meiner zwei besten Freundinnen) holte mich am Nachmittag ab und wir machten uns auf den Weg nach Essen. In Essen angekommen machten wir es uns gemütlich und ließen den Abend ausklingen. Wir (jede Begleitung und ich) mussten eigentlich immer früh aufstehen, weil ich morgens die allererste Patientin war, die bestrahlt wurde (um 7:30 Uhr). Ich hatte so früh meine Termine, weil ich erstens zwei Bestrahlungen hatte und zweitens zwischen meinen Bestrahlungen 6 Stunden Pause haben musste. Jedenfalls machten wir uns auch schöne Tage und am Dienstag kam Lina (meine andere beste Freundin, wir sind so ein Dreiergespann) mit dem Zug nach. Sie hatte am selben Tag ihre Führerscheinprüfung, deshalb kam sie später (natürlich bestanden !!). Als wir dann zu dritt waren machten wir uns weiterhin eine schöne Zeit. Wir gingen öfter in die Stadt und genossen die Zeit zusammen. Donnerstagabend stand dann ein wundervoller Termin auf unserem Programm, denn wir wurden zu Disneys Musical „Tarzan“ in Oberhausen eingeladen. Wir durften die Show sehen und einen Blick hinter die Kulissen werfen. Wir waren sehr beeindruckt und oft sprachlos. Für mich als Musicalfan war das natürlich ein Traum! Das Musical war der Hammer und hat meine Erwartungen weit übertroffen. So hatten wir einen unvergesslichen Abend und ich einen wundervollen Abschluss für die ganze Zeit in Essen. Am Freitag fuhren wir dann glücklich und zufrieden mit ganz viel Gepäck zurück in die Heimat. In der darauffolgenden Woche war ich nur noch am Montag nochmal in Essen, da an einem Tag in Woche 5 Feiertag war und ich die Bestrahlungen dieses Tages nachholen musste. Zu diesem Montagtermin ist dann mein Papa mit mir gefahren, und weil ich natürlich morgens ganz früh wieder dran war sind wir schon sonntags nach Essen gefahren. Ich hatte wie immer zwei Bestrahlungen an diesem Tag und so machten wir uns im Anschluss wieder auf den Heimweg. Auf dem Weg nachhause hat mein Papa mir noch Wuppertal gezeigt, weil ich noch nie dort war und schon immer mal mit der Schwebebahn fahren wollte, was wir natürlich auch getan haben. An diesem Montag hab ich außerdem auch mein Zimmer im Elternhaus komplett leergeräumt, meinen Schlüssel abgegeben und die Zeit in Essen hinter mir gelassen. Nur war ich also endlich wieder vollständig und für immer zuhause. Danach begannen meine sechs Wochen Pause, in denen ich keine Behandlungen hatte, und so fing ich mit meinem Hausunterricht an, um mich auf meine noch fehlenden Abiprüfungen vorzubereiten. Zwischen Bestrahlung und weiterer Chemotherapie mussten 6 Wochen Pause liegen, damit sich mein Körper erholen konnte. Die Wochen waren wirklich sehr schön für mich! ich konnte ziemlich normal leben und auch viel unternehmen. Meine Blutwerte stiegen langsam wieder an, wurden normaler und mein Immunsystem war dann auch nicht mehr so schwach.
6 Kommentare
4 Wochen, 20 Tage, 40 Bestrahlungen
Ich beginne fast jeden Bericht mit diesem Satz: Wie schnell die Zeit doch vergeht. Aber es stimmt einfach, ich habe schon fünf Wochen Bestrahlung hinter mir. Mittlerweile ist alles Routine und die Bestrahlung selbst stört mich kaum noch. Ich möchte hier berichten wie so eine Bestrahlung abläuft und wie ich mich dabei gefühlt habe. So könnt ihr euch hoffentlich besser vorstellen und mitfühlen, wie so etwas abläuft. Wo fange ich am besten an? – Ich habe so viele Eindrücke. Ich möchte vorher erwähnt haben, dass ich kein Arzt bin, nicht alle Fachbegriffe weiß und nur MEINE persönliche Meinung und Erfahrungen schildern kann und hier nicht für die Allgemeinheit spreche. Vor ab, allgemeine Fragen, die auftreten könnten: Wie sieht eine Bestrahlung aus? Sieht man die Strahlen als eine Art „Laser“? -Nein, man kann die Strahlen so nicht sehen. Es ist zu vergleichen mit Röntgen, CT, MRT. ABER ich selbst, die Person die bestrahlt wird sieht blaue Blitze und riecht sie ebenfalls. Die Strahlen lösen etwas im Gehirn aus, was uns diese „Blitze“ sehen und riechen lässt. Allerdings in der Geruch nicht sehr angenehm, vergleichbar mit starkem metallischen oder mit dem Geruch den Geld in der Hand hinterlässt. Außerdem höre ich die Maschine wenn sie „arbeitet“, es ist vergleichbar mit einem PC der auf Hochtouren arbeitet. So weiß ich immer genau wann es los geht, es sei denn meine Musik ist so laut, dass sie das Geräusch übertönt. Das ist meine persönliche Beschreibung. Ich kann nur sagen wie ich es empfinde. Spürt man es, wenn man bestrahlt wird. Tut es weh? -Nein man spürt gar nichts. Es wird nicht warm und tut nicht weh. Wie lange dauert so eine Bestrahlung? -Das ist nicht so leicht zu sagen. Es spielen verschiedene Dinge hierbei eine Rolle. Die zu bestrahlende Körperstelle wird immer je nach Fläche und Größe eingeteilt. In meinem Fall wurde ich vom Kopf, die Wirbelsäule herunter, bis zum Steißbein bestrahlt. Der Grund: Mein Tumor hatte zwar laut MRT nicht ins Nervenwasser gestreut, allerdings könnten dort trotzdem kleinste böse Zellen vorhanden sein, welche man so nicht sehen kann. Zur Info: Das Nervenwasser läuft vom Gehirn bis zur Wirbelsäule herunter. Da ich ein sehr großer Mensch bin, wurde mein Bereich in vier zu bestrahlende Abschnitte eingeteilt. Ich hatte zwei Rücken und zwei Kopffelder. Ein Feld zu bestrahlen dauerte in der Regel immer etwa 30 bis 60 Sekunden. Bis die Bestrahlung beginnt, kostet es etwas Zeit und das gute Auge der Schwestern und Pfleger. Der Ganze Bestrahlungsprozess dauert etwa 40 bis 60 Minuten. Dazu gehört das Ausrichten vor der Bestrahlung, sowie der eigentliche Prozess. Warum werde ich zwei Mal am Tag Bestrahlt? -Es hat sich im Laufe der Forschung einfach ergeben, dass der Tumor besser zu behandeln ist wenn man zweimal am Tag bestrahlt. Ich bekomme dabei nicht mehr Dosis als die Menschen die einmal am Tag bestrahlt werden. Meine Dosis wird einfach nur in zwei Bestrahlungen aufgeteilt. Warum die Protonenbestrahlung und keine normale Strahlentherapie? -Mein Tumor ist gut behandelbar mit der Protonentherapie. Außerdem wird dabei das umliegende gesunde Gewebe nicht so stark belastet und sie ist schonender für den Körper. Warum bin ich in Essen? -Die Protonentherapie ist in Deutschland noch nicht so weit verbreitet wie eine normale Strahlentherapie. Das nächste Protonenzentrum in meiner Umgebung wäre Marburg gewesen. Allerdings war dies nicht möglich, weil ich wohl zu groß sei, aus welchen Gründen auch immer. So hat sich meine Klinik mit Essen verbunden und schnell eine Zusage bekommen und Termine ausgemacht. Chemo 8, die vorerst letzte Chemo beginnt. Gut gelaunt wie immer komme ich in der Klinik an und bekomme dann auch schon so schnell wie möglich meinen Port angestochen. Diesmal bekam ich nicht nur die Wässerung, wie sonst am ersten Tag in der Klinik. Denn dieser Plan beinhaltete 2 Chemobeutel für jeweils etwa eine Stunde und noch eine Dosis in meinen Kopf. Ich bekam, wie beim letzten Mal (ich hatte diese Chemo schon einmal, da ich 2 Zyklen mit jeweils 4 Chemos habe die sich nach dem ersten Zyklus wiederholen) den großen Ständer, weil ich drei Pumpen benötigte die verschieden arbeiten. Der Ständer ist zwar viel größer, schwerer und unhandlicher aber er bleibt nicht so oft an den Kacheln auf dem Boden zum Badezimmer hängen, was sehr von Vorteil ist, da die Pumpen bei doller Erschütterung immer anfangen zu piepsen und einen "Alarm" auslösen. Nun bekam ich mein Zimmer. Diesmal war es ein Doppelzimmer, in dem ich aber die erste Nacht alleine verbrachte. Am Tag zwei kam ich dann zu einem Mädchen auf das Zimmer, welches aber auch sehr nett war. Gerade als ich im Krankenhaus ankam schrieb mir meine Schwester, dass zu Hause ein riesen Paket auf mich warten würde. Auf dem Paket stand der Name einer Freundin, welche weiter weg von mir wohnt und als ich das hörte freute ich mich riesig und konnte es kaum abwarten, dass mein Papa mir das Paket am nächsten Tag mitbringt. Am nächsten Tag kam dann mein Papa mit dem Paket und meinem Mittagessen. Ich war so aufgeregt ich musste natürlich erstmal direkt das Paket öffnen. Ich war kurz vorm Weinen, ein paar Freundinnen von mir, die alle weiter weg von mir wohnen, haben mir alle zusammen ein Paket zusammengestellt. Jeder hat etwas dazu getan und ich habe zu allem eine kleine Botschaft bekommen. Ich habe mich so sehr gefreut. Denn mit sowas hatte ich überhaupt nicht gerechnet und es zeigt einfach mal wieder was für tolle Freunde ich doch habe ! (Mehr zu Ihnen und mir aber auch in einem Beitrag in der Zukunft, in dem es um das Thema Freundschaft gehen soll). Dann aß ich mit meinem Papa zu Mittag und er blieb noch etwas bei mir. Bald war es auch schon wieder Zeit für die nächste Chemo. Ich bekam wieder zwei Beutel über meinen Port und eine in den Kopf. Da sicher Fragen kommen werden, ob es nicht weh tut in den Kopf gepiekst zu werden, hier die Antwort. Nein, es ist wirklich der harmloseste Pieks von allen das kann ich euch versichern. Es wird ja "nur" in mein Rickham gepiekst, welches direkt unter der Haut sitzt und mit einem Schlauch die Chemo in meinem Kopf befördert. Da wie gesagt nur durch die Haut gestochen wird, ist es überhaupt nicht schlimm. Die meisten Ärzte machen das dann sogar bei mir im Bett, während ich aufrecht sitze. So habe ich irgendwie das Gefühl ich habe die Kontrolle über die Situation, ich weiß nicht ob man das nachvollziehen kann. Und da es mitten auf meinem Kopf passiert und ich so keine Möglichkeit habe hinzusehen ist es auch überhaupt kein Problem. Meistens Spiegel ich dann alles in meinem Handybildschirm und schaue dabei zu. Wenn die Nadel erst einmal drin ist kann ich hinsehen, aber ich kann nicht dabei zuschauen wie die Nadel "in mich hinein geht". Mittlerweile mache ich dabei sogar Selfies um diesen Moment festzuhalten. Meistens ist die Situation auch sehr angenehm und die Ärzte oder Schwestern machen Witze, sind locker drauf und ich kann alle Fragen stellen die ich so habe. Ich liebe einfach die Atmosphäre bei mir auf der Station, alle sind sehr locker und verstehen sich gut. Mir wird vor jeder Chemo in den Kopf etwas Hirnwasser abgenommen um sicher zu gehen, dass der Wert des Medikamentes in meinem Hirnwasser nicht zu hoch ist und sich langsam abbaut. Sodass dann die nächste Dosis gegeben werden kann. Diesen Vorgang finde ich auch sehr spannend, denn wann hat man mal die Möglichkeit sein eigenes, oder generell Hirnwasser zu sehen?! Das wars dann eigentlich auch schon für den Tag. Am nächsten Tag waren die Chemos wieder die ähnlichen. Aber es waren auch die letzten über meinen Port, später am Tag wurde ein Systemwechsel gemacht und die Chemos und die dazugehörenden Schläuche wurden alle abgemacht. Ich bekam nur noch ein Kabel für die Wässerung die noch einen Tag weiter laufen musste. Chemo in den Kopf war aber für den Tag danach noch geplant. Am Abend kamen mich zwei Freundinnen besuchen, ich zeigte ihnen die Station und wir setzten uns in einen Aufenthaltsraum, welcher eine sehr bequeme Couch hat, auf der ich gerne mit Freunden sitze. Doch es kam etwas anders als geplant. Später wurde mir gesagt ich könne schon nach Hause gehen, da ich die Chemo sehr gut vertrage, sie schon abgeschlossen war und ich sowieso am nächsten Tag früh wiederkommen musste. Also fuhr meine Freundin mich nach Hause und ich freute mich auf mein Bett zu Hause. Die Nacht ging es mir immer noch super und ich genoss die Nacht im eigenen Bett. Am nächsten Tag war ich wieder sehr früh in der Klinik, denn ich hatte einen straffen Terminplan. Ich sollte Chemo in den Kopf bekommen, Blut musste noch abgenommen werden, weil Essen noch besondere Werte brauchte und einen Sehtest für Essen musste ich auch noch machen. Ich kam auf Station und da diese Freitags vormittags immer sehr voll ist, weil alle ambulanten Termine vor dem Wochenende noch gemacht werden, wurde ich als erstes zum Sehtest in die Augenklinik geschickt. Da bekanntlich die Wartezeit in der Augenklinik sehr lange ist, stellte ich mich schon darauf ein. Aber an dem Tag ging alles sehr schnell und ich kam nach einer zehnminütigen Wartezeit dran. Ich machte einen ganz normalen Sehtest und verschiedene Gesichtsfeldtests und Messungen, wer das kennt weiß ja wie lange sowas dauert. Als ich dann dort fertig war ging ich zurück auf meine Station. Dort bekam ich dann meine Chemo und mir wurde Blut abgenommen. Danach war ich fertig mit meinen Terminen und fuhr gegen 16:30 Uhr nach Hause. Das Wochenende verbrachte ich entspannt zu Hause und Montag und Dienstag ging es nach Essen zum Aufklärungsgespräch und Vorbereitung für die Bestrahlung. Mehr dazu aber im nächsten Beitrag. mein Ständer und ich das paket und ich Chemo in den Kopf Chemo-Müll
Chemo 7 und Zeit zu HauseChemotherapie Update !
Mittlerweile sind die siebte und achte Chemo auch überstanden und geschafft. Chemo 7 ging vom 1. August bis zum 5. und in dieser Zeit hatte ich wieder ein tolles großes Einzelzimmer. Die fünf Tage vergingen mal wieder wie im Fluge, ich hatte sehr viel Besuch und so gut wie nie Langeweile. Dieser Block war der "besuchlastigste" von allen, was mich sehr gefreut hat. Es kamen mich Freundinnen besuchen, die ich seit längerem nicht mehr gesehen hatte und wir haben viel gequatscht, was sehr gut getan hat. Natürlich kamen meine zwei besten Freundinnen auch vorbei und vertrieben mit mir die Zeit. Bei den beiden kann ich einfach alles vergessen und wir haben immer was zu lachen. Sie kennen mich so gut wie kaum einer, abgesehen von meiner Familie. Ich kann sein wie ich bin und muss mir keine Gedanken darüber machen, was ich sage oder wie ich es am besten sage. Die beiden sind einfach meine Goldstücke und etwas ganz besonderes für mich. Es kam außerdem eine gute Freundin vorbei, die fast zu jeder Chemo zu mir kommt, sodass sie von mir mittlerweile den Namen "mein persönlichen Dauergast" bekommen hat. Natürlich nur im positiven ! Sie verbringt sehr viel Zeit bei mir. Wenn sie mich besucht, bringt sie mir, wenn sie kann immer was zum Essen mit und wir quatschen Stunden lang über alles und jeden. Ich bin echt froh, dass wir uns durch meine Krankheit nochmal näher gekommen sind, und ich möchte sie nicht mehr missen. Sie ist einer dieser Menschen, bei denen ich mich direkt sehr wohl fühle und ich weiß, dass ich ihr Vertrauen kann. Solche Menschen sind kostbar. Auch wenn man nicht dauerhaft Kontakt hat, weiß man das es trotzdem nichts an der Freundschaft ändert und man sich super versteht, wenn man sich wieder sieht. Naja das war jetzt sehr viel zu dem Thema Freundschaft und ich bin etwas vom Thema abgekommen. Mehr zu dem Thema Freundschaft in einem anderen Post in der Zukunft mal. Jedenfalls war ich meist sehr beschäftigt. Mittags kam - wie immer, ein Elternteil und brachte mir frisches Essen mit. Ich weiß nicht, ob ich das schonmal erwähnt hatte, aber das Essen im Krankenhaus kann ich nicht mehr sehen und esse es auch nicht mehr. Zum Frühstück habe ich eigene Cornflakes und eine eigene Schale dabei, Milch bekomme ich auf Station. Mittagessen bringen mir meine Eltern frisch und als Abendessen bringen sie mir meist einen Tomaten-Mozzarella Salat oder einen Gurkensalat mit Brot mit. Dazu habe ich noch ganz viele Kleinigkeiten zum knabbern für zwischendurch. Also versorgt bin ich ! Zurück zur Chemo, ich vertrug sie gut und Nebenwirkungen waren wieder nur wenige vorhanden. Mein Mund war wieder leicht entzündet und meine Haut brannte und juckte wieder. Aber alles mit Cremes und Mundspülung gut behandelbar, sodass es schnell wieder weg ging. Danach verbrachte ich wie immer schöne Tage zu Hause. Ich unternahm viel mit meinem Freund und wir gingen natürlich fotografieren. An einem Tag hatte ich ein Klassentreffen mit meiner alten Klasse aus der Mittelstufe. Es hat total gut getan meine alte Lehrerin und meine alten Schulkameraden wieder zu sehen und zu hören was sie in den letzten Jahren so gemacht hatten. Wir schauten uns alte Bilder an und haben sehr viel gelacht. An einem Tag war ich mit meiner Schwester und Freundinnen auf einem Reitturnier bei uns in der Nähe und wir haben eine Freundin angefeuert und noch bei anderen Prüfungen zugeguckt. Ich mag es sehr auf Turnieren zu sein, alle dort haben das gleiche Hobby und die gleiche Leidenschaft für Pferde und das Reiten. Ich bin gerne dort, aber ich werde auch wehmütig und vermisse die Pferde und das Reiten sehr. Ein paar Tage später kamen dann Verwandte zu Besuch und wir verbrachten einen schönen Abend bei uns. Ich liebe es, wenn Verwandte kommen und wir grillen oder einfach zusammen sitzen, essen, reden und viel lachen. Da nach dieser Chemo meine Blutwerte nicht gesunken sind und ich nicht ins Zelltief kam hatte ich, bis auf eine Blutkontrolle, frei vom Krankenhaus. So konnte ich die Tage zu Hause sehr genießen und ausnutzen, bis ich am 15. August dann wieder in die Klinik fuhr. Zur vorerst letzten Chemo. Meine Symptome und Eigene VermutungenEs fing im Sommer 2016 an. Damals war ich mir überhaupt nicht bewusst, dass meine Symptome Anzeichen dafür waren, dass irgendwas mit mir nicht stimmt.
Als erstes bekam ich Gleichgewichtsstörungen, also ich schwankte teilweise beim normalen Laufen auf dem Gehweg. Dazu kam, dass ich Probleme hatte während ich in Bewegung war, Dinge die ruhig standen zu fixieren und ruhig zu sehen. Das ist schwer zu beschreiben, ich versuche es an Hand eines Beispiels: wenn ich auf dem Pferd saß und galoppierte (für die nicht Reiter, das ist die schnellste Gangart, quasi "rennen") fiel es mir unheimlich schwer Dinge, wie die Reitbahn oder Personen, zu fixieren, sie zogen immer nur schnell an mir vorbei. Vergleichbar damit, wenn man in einem sehr schnellen Zug oder Auto sitzt, wo man draußen gar nichts mehr fixieren kann und alles nur an einem vorbei zieht. Das hatte ich aber ebenfalls im Bus, beispielsweise bei einer Geschwindigkeit von etwa 30kmh, bei der man normalerweise ohne Probleme in der Stadt ein Schild schnell mal lesen kann - quasi im vorbeifahren. Außerdem ist mir jetzt im Nachhinein aufgefallen, dass ich auch seit etwa Sommer Probleme hatte, beim Schminken meine rechte Gesichtshälfte im Spiegel zu sehen. Im Sportunterricht beim Turnen bekam ich Schwierigkeiten auf dem Schwebebalken zu balancieren, was mir im Frühjahr und die Jahre davor noch relativ leicht gefallen war. Die Probleme mit dem Gleichgewicht wurden auch im Laufe der Zeit immer schlimmer. Als es dann langsam auf das Abitur zu ging, konnte ich kaum noch auf dem Balken stehen. Die Probleme schob ich immer auf fehlende Fitness und Konzentration. Naja neben den Gleichgewichtsstörungen bekam ich des Öfteren Übelkeit, diese vor allem morgens, nüchtern direkt nach dem Aufwachen. Zudem musste ich mich öfter übergeben (wieder häufig morgens) und auch wenn ich viel Stress, einen langen Tag oder ich mir zu viele Gedanken über Essen gemacht hatte. Oder manchmal auch einfach so. Mir war das Thema sehr unangenehm und nur mein Freund wusste, wie schlimm es wirklich war. Manchmal musste ich mich zu Hause nach dem Essen direkt übergeben und konnte mein Essen nicht bei mir behalten. Anfangs dachte ich, ich sei schwanger, das ist meist die erste Vermutung bei morgendlicher Übelkeit. Da dies aber nicht der Fall war, dachte ich es sei Einbildung und ich würde mir einfach viel zu viele Gedanken über das Essen machen. Im Laufe der Zeit vermutete ich ernsthaft eine Essstörung und/oder Magersucht. Ich informierte mich sogar schon über Psychologen. Das war schon ein Thema, was mich sehr belastete, da es mir -wie gesagt- sehr unangenehm war und ich mich, heimlich übergab. Im Nachhinein sagten mir meine Familie und Freunde, dass sie es sich schon manchmal gedacht hatten. Aber es gab gute und schlechte Tage. Wenn ich viel an einem Tag gemacht hatte, also lange Schule und Arbeiten und Lernen, war es schlimmer, als wenn ich zu Hause war ohne viel gemacht zu haben. Auf Abschlussfahrt im Herbst 2016 war es beispielsweise wieder eher schlimmer und ich musste mich einmal abends zum Essen zwingen und behielt es leider dann auch nicht lange bei mir. Im Skiurlaub Anfang Januar 2017 dagegen war es wieder mal besser und ich habe das Hotelessen richtig ausgenutzt und richtig viel gegessen und hatte auch Appetit. Das ging eigentlich Beides immer so weiter. Dazu entwickelte ich im Laufe der zweiten Hälfte von 2016 große Müdigkeit und ein hohes Schlafbedürfnis. Ich war immer müde und konnte immer schlafen und bin auch in kürzester Zeit eingeschlafen, was mein Freund sehr auffiel. Wir konnten kein Film gucken, ohne dass ich nach wenigen Minuten einschlief. Dieses Problem schob ich einfach auf Überbelastung mit Arbeit, Führerschein, Hobby, Abitur und Freunde. Anfang Februar 2017 trat einen Tag nach einem kleinen Sturz mit dem Snowboard ein Pochen in meinem rechten Ohr auf. Ich machte mir anfangs keine Gedanken darüber und ignorierte es einfach. Allerdings wurde es im Laufe der Zeit immer lauter und stärker, so dass ich auch immer schlechter hörte. Ich googelte, rätselte rum und stellte eigene Vermutungen an, wie beispielsweise eine Gehirnerschütterung. Schließlich ging ich zum Hausarzt und die Vermutung war eine Erkältung. Als dann ein paar Wochen später meine vermeintlichen Verspannungen in der rechten Schulter und im Nackenbereich immer schlimmer wurden und begannen, rechts bis in den Schädel zu strahlen und teilweise auch in die Augenhöhlen, entschied ich mich dazu, wieder zum Arzt zu gehen. Ich bekam Krankengymnastik verschrieben und mir wurde ein Termin beim Neurologen vorgeschlagen, aber das nahm ich nicht wirklich ernst, da ich immer noch davon ausging, ich hätte einfach zu viel Stress oder würde selbst irgendetwas falsch machen. Jedenfalls bekam ich dann bei der Krankengymnastik Massagen, welche teilweise halfen, aber teilweise meine Schmerzen auch verstärkten. Inzwischen wurde es März, und Anfang diesen Monats bekam ich das ausschlaggebende Symptom, durch das alles "aufgedeckt" wurde -ich sah Doppelbilder ! Das fiel mir sehr extrem beim TV gucken, in der Schule beim Blick an die Tafel und beim Autofahren auf. So konnte ich teilweise Dinge, die 1-2 Meter von mir weg waren, nicht klar und einzeln sehen. Des Weiteren kam es mir vor, als würde ich immer durch eine Fensterscheibe schauen und dazu nicht alles 100% ruhig und klar sehen. Ich drehte dadurch meinen Kopf immer nach rechts, da ich mit links besser und normaler sehen konnte. Ich fuhr teilweise mit komplett eingedrehtem Kopf Auto und musste mir in engen Straßen kurz mal das rechte Auge zu halten, um mit links alles genau sehen zu können. Darüberhinaus drehten sich Dinge die ich sah, vor allem wenn ich meinem Blick zu schnell schweifen lies. Ich konnte beispielsweise beim Volleyball spielen nicht erkennen, ob der Ball jetzt schon auf meiner Seite vom Netzt war oder noch auf der gegnerischen Seite. Ballspiele waren generell katastrophal in dieser Zeit. So konnte ich nicht erkennen, ob der Ball jetzt schon bei mir war und fing die Bälle immer zu spät oder zu früh. Dazu kam dann noch, dass (wie anfangs beschrieben) Bewegung und gleichzeitiges Fixieren von Dingen kaum möglich war. Blieb ich kurz mal stehen, um meine Mitspieler oder den Ball sehen zu können, drehte und bewegte sich immer noch alles. Da kam ich mir manchmal im Sport echt schön blöd vor. Da ich merkte, dass es von selbst nicht besser wurde und es langsam auch keine Einbildung mehr sein konnte, rief ich bei verschiedenen Augenärzten an. Leider hatte keiner kurzfristig einen Termin frei. Ich hätte meistens über 2 Monate warten müssen. Da ich aber wusste, dass ich so nicht weiter machen konnte und etwas getan werden musste, machte ich einen Sehtest bei einem Optiker. Dieser stellte fest, dass ich nicht normal, sondern tatsächlich doppelt sah. Deswegen schickte er mich darauf hin zu einem neuen Augenarzt, der mir so glücklicherweise schnell einen Termin geben konnte. Ein paar Tage danach, an einem Dienstag, schrieb ich meine erste Abiturklausur, bei der ich meine Mitschüler wiederholt mit Schluckauf nervte. Ich weiß garnicht mehr genau wann das anfing, aber zuletzt hatte ich um die 8 mal am Tag Schluckauf, worüber ich mich aber eigentlich nur lustig machte. Teilweise machte ich mir schon Gedanken und es wunderte mich, aber ich schenkte dem keine weitere Aufmerksamkeit, außer das ich mal nach Schluckauf googelte, was mir aber auch nicht weiter half. Jedenfalls ging es mir am Abend vor dieser Prüfung wieder mal nicht gut und ich konnte mein Essen nicht bei mir behalten. Ich führte dies auf die Aufregung zurück. So ging ich sehr geschwächt und mit leerem Magen in die Prüfung, was bei einer fünfstündigen Klausur, bei der man sich sehr konzentrieren muss, auch nicht gerade vorteilhaft ist. Ich hatte mir Obst und Gemüse zum knabbern für die Klausur geschnitten, um wenigstens etwas zu mir zu nehmen, da ich wusste, dass ich Nahrung brauchte um Energie zu haben und fit zu sein. Ich ging einmal in der Klausur zur Toilette und mir war beim Aufstehen schon schwarz vor Augen und ich taumelte zur Tür. Nach der Prüfung ging es mir nicht anders, zum Glück war eine Freundin da, die mich stützte, sonst wäre ich danach vor Erschöpfung umgekippt. Einen Tag vor dem Termin beim Augenarzt, es war Donnerstag, fuhr ich zu einem Hals-Nasen-Ohrenarzt, da mein Ohrgeräusch nicht besser wurde. Im Gegenteil, es wurde mit der Zeit immer lauter und ich hörte immer schlechter. Ich konnte in der Schule im Klassenraum oder beim Sport in der Halle, wo so viele Menschen anwesend waren und durcheinander redeten, kaum Stimmen und Geräusche voneinander unterscheiden und mich nicht orientierten. Es war so sehr schwer, mich im Unterricht noch zu konzentrieren oder mich mit Personen zu unterhalten, während andere im Hintergrund redeten. Jedenfalls stellte der Arzt fest, dass mit meinen Ohren an sich alles normal wäre, also nichts sichtbar kaputt oder beschädigt. Aber durch einen Hörtest war klar zu erkennen, dass ich sehr schlecht hörte und einen Hörsturz hatte. Ich bekam Medikamente und Ruhe verschrieben und fuhr zufrieden nach Hause. Dann fuhr ich am nächsten Morgen zu meinem Termin beim Augenarzt und dieser brachte das Ganze ins rollen. Wie es dann weiter geht könnt ihr in meinem aller ersten Blogbeitrag nachlesen. Weiter aber zu meinen Vermutungen und Gedanken zu diesen ganzen Symptomen. Teilweise dachte ich, so etwa im Februar/März, meine Kondition und mein Kreislauf wären einfach sehr schwach, weil ich zu dieser Zeit viel mit Lernen und Arbeiten beschäftigt war, sodass ich den Sport und die Bewegung etwas schleifen ließ. Also begann ich regelmäßig ins Leichtathletiktraining zu gehen und darüberhinaus begann ich zu joggen, um mich fit zu halten und gleichzeitig für die praktische Sportprüfung fürs Abitur zu trainieren. Das ist so meine Krankheitsgeschichte, bevor ich wusste was los war. Zudem muss ich sagen, dass ich oft vermute, dass ich die Therapie und die Zeit nach der Op auch so gut vertrage, da es mir schon ein 3/4 Jahr vorher immer wieder schlecht ging. Es ging mir nie wirklich konstant gut, so dass ich froh war, nicht mehr kämpfen zu müssen, sondern mir geholfen wurde und ich mich einfach voll auf mich und meine Gesundheit konzentrieren konnte. Ich bin einfach so unendlich froh, dass wir nun wissen woher das alles kam und es einen Grund dafür gab. Das ich einfach krank war/bin und nicht unsportlich, gestresst oder psychisch krank. Teilweise ist es beängstigend, wenn man das, womit ich zu kämpfen hatte, alles hört und man fragt sich, hätte man es früher erkennen können ? Aber die Antwort lautet eindeutig, Nein. Solche Tumore entdeckt man meistens nur durch Zufälle oder wenn die Symptome schon sehr weit fortgeschritten sind, so wie es bei mir der Fall war. Keiner kommt auf die Idee, bei Nackenschmerzen, Übelkeit und ein bisschen Schwanken auf der Straße ein MRT machen zu lassen. Ich hatte teilweise schon überlegt, mal in die Notaufnahme zu fahren. Allerdings hab ich den Gedanken ganz schnell wieder bei Seite geschoben, da ich dachte, ich würde ausgelacht werden, wenn ich wegen so "kleinen" Problemen extra in die Notaufnahme kommen würde. Zudem rechnet man ja auf keinen Fall bei solchen "normalen" Beschwerden, mit so einer Krankheit. Eben weil ich die Beschwerden alle schon kannte und sie nichts außergewöhnliches waren, habe ich mir auch weiter keine Gedanken gemacht. Man muss dazu sagen, es hilft auch keinem weiter, wenn man jetzt paranoid wird und wegen jedem kleinen Wehwehchen zum Arzt fährt. Klar, bei mir ist es in Zukunft was anderes und ich sollte schon aufmerksam sein, aber ich meine so generell für jeden Menschen. Außerdem habe ich das ja dann irgendwann auch gemacht. Trotzdem vermutet man ja, bei einem sonst gesunden und fitten jungen Menschen in meinem Alter so etwas nicht. Da habe ich einfach Pech gehabt, dass es mich getroffen hat, denn die Krankheit ist bei mir auch nicht genetisch bedingt. Es war einfach ein großer dummer Zufall, wo gegen ich, und auch sonst niemand was hätte tun können. Auch eine gesunde Ernährung und ein vermeintlich gesunder Lebensstil hätten dies nicht verhindern können. Ich möchte nochmal dazu sagen, dass ich kein Arzt oder Experte bin, nur weil es mich jetzt getroffen hat und ich mich dadurch mit so etwas nun besser auskenne. Ich kann immer nur das erzählen, was ich erlebt und durchgemacht habe, und von meinen Erfahrungen und Beschwerden berichten. Außerdem möchte ich hiermit auch niemanden verunsichern oder dazu raten, ins Krankenhaus zu fahren, wegen Kopfschmerzen oder sonstigem. Natürlich möchte ich ebenso auch keinem davon abraten. Ich hoffe einfach, ihr konntet so einen kleinen Einblick bekommen und nachvollziehen, wie es mir ging und wie ich hier gelandet bin. Lange kam kein Chemo Update mehr, doch jetzt gehts weiter.
Ach die Zeit vergeht immer so schnell... Inzwischen habe ich Chemo Nr. 6 hinter mir und somit die Hälfte des zweiten Zyklus' (die Chemo ist in 2 Zyklen mit jeweils 4 Chemos eingeteilt). Man muss manchmal alles in kleine Etappen einteilen, welche man zu überwinden hat. Eine davon habe ich bereits geschafft, nämlich Zyklus Nr. 1, und wie das MRT zeigt auch erfolgreich !! Die Therapie darf also geplant weiter gehen. Ich bin so froh und glücklich darüber, mit neuer Kraft und Energie ging es dann weiter mit dem zweiten Zyklus und Chemo Nr. 5. Die Chemos vertrage ich die Tage, die ich im Krankenhaus bin sehr gut und ohne Übelkeit oder Erbrechen. Kleiner zwischen Einwand: ich hatte seit ca. 2 Monaten keine Übelkeit und Erbrechen mehr, was mich sehr freut, da ich mit diesen beiden Sachen durch meinen Tumor, und auch am Anfang der Therapie noch zu kämpfen hatte. Jedenfalls vertrug ich die fünfte Chemo soweit erstmal gut, also körperlich von meinem Gefühl her. Doch so leicht wie sonst machte der "Cocktail" es meinem Körper dann doch nicht. Meine Blutwerte sanken sehr und mein Körper konnte, ohne Hilfe nicht dafür sorgen sich wieder zu regenerieren. So musste ich Sonntag Abends trotz großen Protests von mir, wegen Fieber in die Klinik. Mein Körper war einfach so geschwächt, dass ich mir eine Infektion einfing. Aber bis auf Fieber und das damit verbundene Schwitzen ging es mir gut. Ich musste dann bis Mittwoch bleiben und bekam an zwei Tagen Bluttransfusionen, die meinem Körper sichtlich halfen. Ich hatte wieder Farbe im Gesicht und fühlte mich allgemein fitter. Die Antibiose vertrug ich ohne Probleme und auch das Blut nahm mein Körper gut auf. Zur nächsten Blutkontrolle am Montag den 17. Juli waren meine Werte so gut, dass wir den Tag darauf mit der Therapie weiter machen konnten. So kam ich am nächsten Tag mit meinem ganzen Gepäck wieder und es ging weiter. Ich nehme nämlich immer so einiges mit ins Krankenhaus um es mir gemütlich zu machen. Außerdem esse ich das Essen dort nicht mehr, da ich es einfach nicht mehr sehen kann. Zum Frühstück nehme ich mir deshalb immer meine eigenen Cornflakes und meine eigene Schüssel mit, welche mir meine Mama extra fürs Krankenhaus gekauft hat. Zum Mittagessen kommt dann immer meine Mama oder mein Papa, und versorgen mich mit frisch gekochtem Essen oder etwas ganz gesundem aus verschiedenen Fastfood Restaurants meiner Wahl :D. Ich lebe momentan nach dem Motto "Hauptsache es schmeckt !" Denn ich bin froh, dass ich die Übelkeit und Appetitlosigkeit nicht mehr habe und essen kann. Was meinem Körper sichtlich gut tut, was auch die Waage zeigt. Naja jedenfalls hab ich die sechste Chemo jetzt auch hinter mir und bin wieder zu Hause. Diesmal allerdings mit ein paar Nebenwirkungen im Gepäck. Meine Haut leidet momentan sehr unter dieser Chemo. Sie juckt wie verrückt und einzelne Stellen an meinem Körper neigen dazu sich zu entzünden, wie am Dekolleté, da wo das Pflaster meiner Portnadel saß. Mein Mund ist leider auch nicht ohne weiteres davon gekommen. Ein gereizter Hals, Zahnfleisch, Zunge und kompletter Mundraum sind momentan vorhanden. Mit Cremes, Mundspülung und Tropfen bin ich nun ausgerüstet und hoffe das es die Tage besser wird. Sonst geht es mir aber körperlich gut und meine Blutwerte waren auch top, so kann, wie es aussieht die nächste Chemo nach Plan beginnen Manchmal hat man das Gefühl, dass Leben wie man es vor der Krankheit hatte ist stehen geblieben. Mir geht es zumindest manchmal so, manchmal bin ich gedanklich immer noch Ende März, mitten in den Abiprüfungen. Doch dann fällt mir auf, dass wir schon Anfang Juli haben und ich mittlerweile schon die 5. Chemo hinter mir habe. Und dann denke ich daran wie die Therapie mir anfangs vor kam wie ein langer Weg den ich in Zeitlupengeschwindigkeit bestreiten würde. Sie war ein riesiger Berg von Medikamenten und Krankenhaus Aufenthalten.
Doch die Zeit ging viel schneller rum als ich es gedacht hätte. Trotzdem ist es manchmal deprimierend, wenn alle um einen herum ihr normales Leben führen und normale Probleme haben. Mein Jahrgang hatte vor ein paar Wochen Abiball, das war immer eine Veranstaltung für mich, auf die ich mich fast meine ganze Schulzeit gefreut hatte. Ein Großteil meiner Freunde haben ihr Abitur gemacht und ich bin auf dem Weg dorthin irgendwie stehen geblieben. Gefangen in meinem Körper gucke ich von außen zu wie allen die Erleichterung des Lerndrucks von den Schultern fällt und sie ihren Abschluss und einen neuen Lebensabschnitt feiern. Ich hatte mir schon Jahre vorher vorgestellt, wie mein Kleid wohl aussehen würde und welche Frisur ich mit meinen langen Haaren machen würde, die Haare waren mir immer sehr wichtig. Naja jetzt mag ich meine Glatze zwar aber man darf ja trotzdem seinen Haaren hinterher trauern. Aber wenn ich das Gefühl habe die normale Welt zieht an mir vorbei muss man sich halt zu helfen wissen. Mir hilft es da sehr wenn ich meine Freunde treffe und wir über normale Alltagssorgen reden, und sie mich behandeln wie immer, und nicht wie eine gebrechliche Krebspatientin (was sie auch nicht machen). Was mir aber für mich persönlich alleine hilft, ist es in die Zukunft zu schauen, in eine Zukunft in der ich gesund bin und mein Leben ganz normal weiter leben kann. Ich mache Pläne für die Zeit nach meinem Abi. Zukunft ist, und war momentanen immer ein großes Thema gewesen, alleine wegen dem Abitur. Man wurde immer gefragt, was man nach dem Abi vorhätte. Durch meine Krankheit haben sich manche Wünsche und Pläne geändert aber vieles ist auch gleich geblieben (bis jetzt). Jedenfalls denke ich oft daran wie ich reisen will, wenn das alles rum ist, oder das ich gerne ausziehen würde und in meinem Kopf richte ich meine zukünftige Wohnung ein. Vor der Krankheit dachte ich immer ich würde alleine in einer eigenen Wohnung noch garnicht klar kommen. Ausziehen stand garnicht auf meinen Plänen. Doch wenn ich diese schwere Zeit überstanden habe, dann werde ich es auch schaffen mich selbst zu versorgen und für mich selbst zu kochen (ich kann garnicht kochen und bin was das angeht echt unkreativ). Außerdem möchte ich mein eigenerer "Herr" in meinen eigenen vier Wänden sein. Und ich möchte Verantwortung übernehmen und selbstständig sein. Keine Hilfe bei Kleinigkeiten benötigen und vieles selbst machen und mich um mich selbst kümmern. Ich will damit sagen, egal was für ein Schicksal einen trifft, das Leben geht weiter. Zwar ist es vielleicht nicht mehr wie vorher aber das ist vielleicht auch schön, oder das kann es noch werden. Wer weiß das schon ? Man muss einfach das beste daraus machen und seine Zukunft so gestalten wie man selbst das möchte, dass habe ich jetzt gelernt. Jeder ist frei wie ein Vogel und kann machen was er möchte, man muss nur dafür arbeiten und es selbst in die Hand nehmen, dass kann einem keiner abnehmen. Es ist dein eigenes Leben, also lebe es so wie du es möchtest ! Vom 19. 5 - 23.5.17 war ich zur Chemo Nr. 3 im Krankenhaus.
Diesmal bekam wieder ein Einzelzimmer, worüber ich ganz froh war. Am ersten Tag bekomme ich immer noch keine Chemo, sondern nur eine Vorspülung. Es laufen am Tag 5L Flüssigkeiten durch mich durch, dem entsprechend könnt ihr euch ja vorstellen wie oft ich auf die Toilette muss. Das Spülen fängt an dem Tag an, an dem ich komme und endet einen Tag nach der Chemo. Es ist dazu da, um meinen Körper von der Chemo zu reinigen, da diese andere Organe und meinen ganzer Körper belastet. Ich war sehr fit als ich ins Krankenhaus kam, da ich von der letzten Chemo so gut wie keine Nebenwirkungen mehr hatte. Ich hatte das Gefühl, dass mich die Zeit zu Hause, in der es mir so gut ging, mich echt gestärkt hatte. Samstag begann die Chemo. Normalerweise setzt ziemlich schnell nach Beginn die Übelkeit ein, doch auch diese hielt sich in Grenzen und meine Eltern brachten mir sogar Essen mit. Ich muss nämlich dazu sagen, dass ich das Essen im Krankenhaus überhaupt nicht mag und mir deshalb gerne was mitbringen lasse, wenn es mir gut geht. Im Krankenhaus fing ich die Serie "Club der roten Bänder" an, welche ich mir extra zugelegt hatte. Ich muss sagen, ich liebe diese Serie und kann sie jedem nur empfehlen. Klar ist es im Krankenhaus nicht wirklich so, wie es dort manchmal gezeigt wird, aber man konnte was die Krankheit und die Gefühle an geht, so viel nachvollziehen und verstehen. Man hat sich irgendwie sehr verstanden gefühlt und so, als wäre man nicht alleine. Jedenfalls überstand ich alles gut und konnte dann, wie immer Dienstag nach Hause. Irgendwie ist Krankenhaus immer wie ein Wochenendtripp für mich. Und mehr gibts auch garnicht wirklich zu erzählen, es ist nicht viel passiert und die paar Tage dort gehen immer schnell rum. Krankenhauszeit und Gedanken
Ich weiß nicht genau wie die Krankenhauszeit in meinen Texten rüber kommt, aber ich muss sagen, ich bin gerne hier. Ich fühle mich auf meiner Station mehr als wohl und man könnte fast schon sagen, dass ich mich auf die Tage im Krankenhaus freue. Abgesehen von der Therapie, welche mich schon schwächt und dem Essen, was mir so gut wie nie schmeckt, hab ich echt viel Freude hier. Ich kann Besuch haben so lange ich will, letztens war eine Freundin bis sehr spät Abends da und wir sind auf dem Stockwerk rumgelaufen und hatten Spaß. Es sind alle Menschen hier so lieb und ein Vorteil der Kinderstation ist, dass wir hier Eis haben, und ich liebe Eis ! Man fühlt sich hier auf meiner Station nicht einfach wie ein "normaler" Patient oder irgendeiner von vielen. Hier kennt man sich und jeder fragt einen, auch wenn man nur mal zum Blutbild da ist, wie es einem geht und interessiert sich für einen. Ich freue mich jedes Mal alle wieder zutreffen. Zu dem fühlt man sich, wenn man hier ist garnicht mehr so krank und wird auch nicht so behandelt. Ich bin nach jedem Mal wenn ich gehen muss froh, dass es kein Abschied sondern nur ein auf Wiedersehen ist. Klar bedeutet es, dass meine Krankheit immer noch da ist, aber sowas sollte man manchmal einfach ausblenden und die guten Dinge sehen. Abgesehen davon, dass die Krankheit wirklich scheiße ist, ist die Zeit hier und die Erfahrung die man sammelt toll, und deshalb möchte ich alles festhalten. Jeden schönen Moment, jede Kleinigkeit und auch die doofen Dinge, wie die Nebenwirkungen und Zeiten wo man sich schlecht fühlt. Im Endeffekt geht die Zeit so schnell rum und dann sind es nur noch Erinnerungen und ich möchte jede davon haben und nichts vergessen. Außerdem ist man zwar mit der Krankheit alleine aber mit so vielen tollen Menschen an seiner Seite ist man nie wirklich alleine und auch die beschissensten Zeiten gehen vorbei. Ich hoffe das ich vielen hiermit zeigen kann das es mir gut geht und ich in sehr guten Händen bin, wo ich mich wohl fühle. Und vielleicht hilft mein Text hier ja manchen eine ganz andere Sichtweise zu bekommen und die Krankheit und das Krankenhaus nicht immer nur mit negativen Dingen zu verbinden. Man muss auch in so etwas sehr schlechten versuchen die guten Dinge zu sehen, das macht einen stark ! Nach dem zweiten Block zu Hause angekommen, wollte ich unbedingt wieder in meinem Zimmer schlafen. Ich hatte die letzten Wochen in einem anderen Zimmer bei uns im Haus geschlafen, um im Notfall näher bei meinen Eltern zu sein. Doch mir ging es mittlerweile so gut, dass ich nicht mehr diese Sonderbehandlung wollte. Die Nebenwirkungen waren im Gegensatz zur ersten Chemo harmlos und bis auf den entzündeten Mund, Müdigkeit und Verspannung kaum vorhanden. Der Mund wurde zum Ende der Woche wieder normal und auch die Müdigkeit und die Verspannung verschwanden mit Anstieg meiner roten Blutkörperchen.
Meine roten Blutkörperchen waren Freitags sehr niedrig, weshalb ich sehr müde und schlapp war. Doch sie stiegen von selbst wieder an und so wurde ich auch wieder fitter. Montags war dann von den Nebenwirkungen eigentlich nichts mehr vorhanden und mein Appetit und Hunger waren auch wieder da, was natürlich eines der besten Dinge ist. Die Woche war dazu noch tolles Wetter und so unternahm ich viel mit Freunden. Da ich nicht in die Öffentlichkeit darf oder in geschlossene Räume, mit vielen Menschen, kam uns das tolle Wetter gerade recht. Wir picknickten, bestellten essen und genossen das Wetter. Es war schön, wie früher ohne sorgen einfach mal abzuschalten und nicht über Probleme oder Krankheiten nachzudenken. Ich hab die Zeit in der es mir so gut ging echt so gut es geht genutzt und jeden Tag was unternommen, Freunde getroffen und gut gegessen. Bis zum Freitag, wo wieder Krankenhaus auf meinem Plan stand. |
Kategorien
Archiv
Februar 2018
|